Hola, soy Vivi, tengo esclerodermia facial desde los 7 años. Me salió un granito en la cara, mi mamá me puso algo raro, se quitó, y después de un tiempo me salió una mancha en el lado derecho de la cara junto a mi boca, que me jaló la piel hacia un lado, incluso la piel de la nariz. En la mancha, la piel era más delgada que en el resto de mi cara.
Después de tres años me llevaron al Hospital Infantil de México Federico Gómez, en la Ciudad de México. Estuve en tratamientos durante 5 años y medio y me salí por problemas. Tiene medio año que no voy y ya no creo ir. Me siento mal, quiero curarme, quiero ser bonita, me duele ver a mis primas bien y bonitas y yo no puedo descubrirme la cara porque me da pena. Desde niña he estado así. A veces he intentado hacer cosas malas, ya no quiero vivir, sabiendo que puedo morir de cancer o un problema pulmonar, ya no quiero vivir de esa forma.
Espero que encuentren una cura, sé que a muchos niños como yo nos duele, queremos curarnos. Nos duele ver a nuestros padres sufrir por nosotros, verlos sufriendo en los hospitales, durmiendo en el suelo al lado de nosotros, preocupados, y nosotros sin poder hacer nada.
Es doloroso y muy triste soportar las burlas de los demás, eso nos mata más que la enfermedad. Espero que encuentren la cura rápido, le pido a Dios que me cure y que encuentren la cura. Se los agradecemos mucho, gracias por escucharme y no perdamos la fe.
Vivi Email: Withheld by Request Story edited 05/09/2010 JTD Story posted 05/10/2010 SLE Story Artist: Shelley Ensz Story Translator: Alba León Story Editor: Judith Thompson Devlin |
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Alba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.
Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!
Asociación Colombiana de Esclerodermia es una afiliada a la Red Internacional de Esclerodermia. ISN.
(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina
La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos.
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