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Vivi: Esclerodermia Facial (Lineal/Morfea, Parry Rombergs)

Es doloroso y muy triste soportar las burlas de los demás, eso nos mata más que la enfermedad.

Angel Praying by Shelley EnszHola, soy Vivi, tengo esclerodermia facial desde los 7 años. Me salió un granito en la cara, mi mamá me puso algo raro, se quitó, y después de un tiempo me salió una mancha en el lado derecho de la cara junto a mi boca, que me jaló la piel hacia un lado, incluso la piel de la nariz. En la mancha, la piel era más delgada que en el resto de mi cara.

Después de tres años me llevaron al Hospital Infantil de México Federico Gómez, en la Ciudad de México. Estuve en tratamientos durante 5 años y medio y me salí por problemas. Tiene medio año que no voy y ya no creo ir. Me siento mal, quiero curarme, quiero ser bonita, me duele ver a mis primas bien y bonitas y yo no puedo descubrirme la cara porque me da pena. Desde niña he estado así. A veces he intentado hacer cosas malas, ya no quiero vivir, sabiendo que puedo morir de cancer o un problema pulmonar, ya no quiero vivir de esa forma.

Espero que encuentren una cura, sé que a muchos niños como yo nos duele, queremos curarnos. Nos duele ver a nuestros padres sufrir por nosotros, verlos sufriendo en los hospitales, durmiendo en el suelo al lado de nosotros, preocupados, y nosotros sin poder hacer nada.

Es doloroso y muy triste soportar las burlas de los demás, eso nos mata más que la enfermedad. Espero que encuentren la cura rápido, le pido a Dios que me cure y que encuentren la cura. Se los agradecemos mucho, gracias por escucharme y no perdamos la fe.

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Vivi
Email: Withheld by Request
Story edited 05/09/2010 JTD
Story posted 05/10/2010 SLE

Story Artist: Shelley Ensz
Story Translator: Alba León
Story Editor: Judith Thompson Devlin
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