Lida: Escleroderma Morfea

Colombiana

Esta patología se presentó cuando tenía 5 años de edad. Inició como se describe en los textos, como una lesión con bordes rojizos que durante un año fue tratada como un hongo, con antibióticos. A los 7 u 8 años fui diagnosticada, después de un stand de especialistas y biopsia.

Para mí ese fue el peor recuerdo de mi niñez, dado que ya entendía que no entendían los médicos cuál era mi enfermedad. Además encontré a personas mayores con otro tipo de patologías dérmicas que desfiguraban el rostro. Además, cuando ingresé los médicos me miraban como "bicho raro" y no dejaron ingresar a mi padre al stand ni a la toma de la biopsia. En fin, mientras mis padres pudieron me llevaron a control con el dermatólogo, con hierberos, sacerdotes que hacían milagros.

La morfea se presentó en el abdomen, dejando una placa hiperpigmentada. En la cara interna de la pierna derecha también, pero no atrofió el músculo ni el tejido graso, parece un lunar. Siempre me trataron con vitamina E y algunos tópicos con los cuales no se presentaba mejoría. El pronóstico que el especialista daba en ese entonces era el envejecimiento prematuro y la reaparición de la enfermedad a los 30 años.

Después de mis 12 años no quise volver al especialista. Continué tomando la vitamina E porque me la daban mis padres . La piel donde se presentan las lesiones era dura; en la zona del abdomen (donde se encuentra la placa) no cuento con tejido muscular ni graso. Además, al hacer actividades que requieren el esfuerzo del músculo en esta zona siento dolor tipo tirón, que cede al realizar estiramiento del músculo. También he observado que tengo desde los 13 años venas varicosas y se presentan hematomas con gran frecuencia. Un dermatólogo me dijo que era por la disminución de colágeno. En fin, crecí y ahora tengo 26 años.

He vuelto a consultar con el dermatólogo sin embargo de nuevo me estrello contra una pared. Mi seguro no remite al especialista, pues el médico general considera que no es necesario por ser una patología que no afecta mi salud sistémica.

Entonces fui al especialista de manera particular, pues se me presentan mil dudas, sin embargo éste no resolvió mis inquietudes y reafirmó que no había un tratamiento y que agradeciera que no afectaba mi rostro! Quisiera encontrar respuesta a mis inquietudes. ¿Puedo aplicarme o tomar colágeno? Hay algún problema durante la gestación teniendo en cuenta que el músculo y la piel perdieron su elasticidad? ¿existe en Colombia alguna investigación al respecto? Me gustaría ser parte de ella. ¿Qué hay con lo del envejecimiento prematuro? ¿qué puedo hacer? ¿Existe en Colombia algún especialista que me ayude? Si alguien me puede ayudar, le agradeceré.

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