Jeins: Esclerodermia Sistemica Difusa y Dermatopolimiositis

Español

Hola mi nombre es Jeins, tengo 22 años y hace 3 años me diagnosticaron esclerodermia sistemica difusa y dermatopolimiositis.

Soy casada hace 4 años y tengo un niño de 3 años, gracias a Dios por que los doctores ya me dijeron que no puedo tener mas bebes, estudie enfermeria y me gradue como enfermera, pero en la actualidad no puedo ejercerla ya que debido a los corticoides mantengo las defensas bajas y seria perjudicial para mi salud.

Desde los 18 años comence con el sindrome de raynaud, pero nunca se le puso atencion, todo empezo 2 meses despues de que tuve a mi hijo, comence a bajar de peso, a perder la fuerza, me salio una mancha blanca en la cara y luego en las manos, se me caia muchisimo el cabello,la piel se me fue colocando dura, las articulaciones se encojieron incluyendo la mandibula. Segun los medicos mi enfermedd evoluciono demasiado rapido y fui en un estado critico, llegue a pesar 20 kg y no podia moverme, siempre mi familia y mi esposo estuvieron ayudandomen hacer todo. Ahora 3años despues estoy en 57kg, otra vez volvi a tener las facciones de mi rostro, estoy con mi hijo y mi esposo tratando de vivir feliz y disfrutando todo el tiempo posible.

Mi piel quedo muy sensible y quede con cicatriz en las manos y muchos dolores en las articulaciones, pero no importa, se que estoy con mi hijo y el saber que el me necesita y el tener una familia que siempre me apoyo, me ha dado fuerzas para seguir adelante y se que dios me tiene para cosas buenas, porque siempre me ha dado fortaleza, me ha llenado de mucha paciencia y me ha dado una segunda oportunidad, he vuelto a nacer, y soy feliz, aunque habeces siento rabia con las cosas que pasaron.

Cuando recien llebaba una semana de sentirme mal me descubrieron la enfermedad, la directora del hospital una odontologa, no quiso darme la evacuacion y dijo que yo era anorexica y por pura negligencia fue que yo empeore hasta 2 meses despues que mi familia decidio llevarme por cuenta propia a un hospital de tercer nivel.

Lo unico que puedo decir a quien vea este escrito es que crean, tengan fe, el unico que puede ayudarnos es dios, pues el es nuestro padre y ningun padre quiere el mal para su hijo.

Yo soy muy feliz, aunque hay raticos que me deprimo, pero eso es malo automaticamente nuestro cuerpo se enferma, yo estoy sana y se que el señor va hacer que volvamos hacer como antes y aun mejores, por que estos nos da una gran lesion de vida y nos enseña a ser mejores personas,mejores hijos, padres,hermanos,vecinos y sobre todo a valorar lo que tenemos asi sea poquito.

Solo les pido que luchen, que no piensen en lo que puede pasar en unos años, solo en lo bien que pueden vivir ahora si se lo proponen.

vLo unico que en realidad me da triztesa es cada vez que tomo los medicamentos, 5mg de prednisolona-d-penicilamina-nifedipino de 30mg-metrotexate-omeprasol-calcio-calcitriol-naproxeno-aspirina y muchas cremas al dia para lubricar la piel y ayudarla a cojer elasticidd, ya que produzco mucho colageno.

Por ahora me despido deseando que esten bien y que tengan mucha fortaleza y paciencia.

~ Update 05-23-08 ~

Hola, mi nombre es Jeins, soy de Colombia y ahora tengo 25 años. Ya había escrito mi historia hace 3 años cuando recién estaba pasando por la enfermedad. Para quienes no lo saben tengo esclerodermia y dermatomiositis desde los 19 años.

Sólo quiero que sepan que todavía estoy viva, que me he recuperado muchísimo, no estoy igual que antes pero ya casi lo logro. La verdad es que hay que tener mucha fuerza de voluntad y ser duro con la vida. Esto no es fácil, pero tampoco es imposible; no puedo negarles que ha sido difícil vivir con esta enfermedad, pero hay que empezar por no aceptarla, por querernos como estamos y como somos sin importar lo que la gente piense o diga de nosotros. No somos los primeros, ni los últimos, que nos enfermamos o que quedamos con algún defecto físico; es más no debemos quejarnos de lo que nos está pasando ya que me he dado cuenta con los golpes de la vida de que hay personas que tiene problemas más grandes que los nuestros!

Estoy viva, con muchísimos dolores, pero el cuerpo se enseña al dolor y quiero decirles que no piensen en que están enfermos, ni se acuerden de eso, sólo vivan la vida y demuéstrense que son capaces de muchas cosas. Yo estudié enfermería antes de estar enferma, y por el problema que tengo de defensas bajas nunca pude trabajar, así que estoy estudiando contaduría pública en la universidad militar y me va muy bien.

Mi hijo ya tiene seis años y mi esposo está junto a mí, apoyándome, al igual que mis padres y el resto de mi familia, haciéndome ver lo inteligente y capaz que soy de hacer las cosas. La vida no es fácil pero hay que vivir cada momento como si fuera el último. Yo odio las pastillas, y después de casi 7 años todavía no me acostumbro a ellas, pero sé que mientras Dios me sana no las puedo dejar de tomar, porque hay personas que creen en mí y me necesitan, como mi hijo y tengo que estar bien para él.

Ánimo, ustedes también pueden!

To Contact the Author

ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

Asociación Colombiana de Esclerodermia

Asociación Colombiana de Esclerodermia es una afiliada a la Red Internacional de Esclerodermia. ISN.

Médicos

(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina

La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos.