Emy: Esclerodermia Localizada

Pensé que tenía alopecia por lo que decidí no indagar más ni comentarle a mis padres.

Hola! Mi nombre es Emy y tengo 26 años. A los 9 noté una pequeña lesión en forma de moneda en la zona temporal de mi cráneo y con el tiempo había perdido todo el cabello en el área. Pensé que tenía alopecia por lo que decidí no indagar más ni comentarle a mis padres.

A los 20 años noté otra lesión en forma de grieta o canal en la parte coronal derecha del cráneo, entonces pensé que iba a quedar calva por lo que decidí ir a un dermatólogo. El diagnóstico fue esclerodermia localizada, con prescripción de colchimedio de 0.5 para dolores articulares, que para ese entonces eran frecuentes. Con el pasar de los meses suspendí el medicamento, pues los dolores habían cesado y no volví a controles médicos.

Actualmente las lesiones están oprimidas y padezco dolores en la cabeza. Desde que puedo recordar vivo agotada todo el tiempo y no sé qué hacer para sentirme aliviada. Ya decidí regresar a controles médicos, pero quiero saber si en verdad me pueden ayudar a calmar los síntomas en el caso del tipo de esclerodermia que padezco o si sólo me ayudará a hacerme conciente de una enfermedad que me propuse olvidar.

¿Cuál es el promedio de casos de esclerodermia local que avanzan hasta convertirse en algo realmente serio? ¿puedo vivir una vida tranquila, olvidándome de la esclerodermia sin tener que asociar síntomas? Quizá parece descabellado lo que pienso, pero hablo por lo poco de mi vida que puedo asociar con la enfermedad, ¿debo vivir pendiente de ella? ¿es alta la probabilidad de evolución?

Lamento hablar sólo por mí y obviar a aquellas personas que por su condición jamás podrán olvidar que padecen esta enfermedad, pero quiero evitar obsesionarme con esto y alejarla de mí. Al igual que todos quiero sentirme sana y llena de vida, pero sabemos que compartimos el mismo temor y algunos síntomas.

Sabemos que no existe ningún tratamiento curativo y soy consciente de que aunque quiera olvidarme de la esclerodermia, esta sigue ahí. Lo que busco saber es qué tan perjudicial sería lo que quiero hacer.

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Alba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.

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Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

Asociación Colombiana de Esclerodermia

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Médicos

(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina

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