Claudia: Esclerodermia Sistemica

Mexico

Hola, me llamo Claudia y mi pareja se llama Diego; vivimos en la ciudad de México. Hace 2 meses mi pareja fue diagnosticado con esta enfermedad y no saben qué horrible se siente al saber que uno de los seres que amas o quieres tenga una enfermedad tan rara como ésta, que no es muy común en mi país.

No cabe duda que la naturaleza es sabia y que cuando algo falla en nuestro cuerpo u organismo hay que hacerle caso, puesto que mi novio inicio con síntomas que a él le parecieron insignificantes en un momento. En un principio comenzó con múltiples contracturas y constantes tendinitis en sus articulaciones, las cuales no curaban de acuerdo al tiempo que establecían los médicos llegando al grado de limitar sus movimientos e incapacitándolo en sus funciones. Después comenzó con la hinchazón de sus dedos (dedos en salchicha), para después dar paso al fenómeno de Raynaud, él siguió acudiendo con varios médicos y ninguno le daba razón de su padecimiento. Recibió muchos diagnósticos y tratamientos equivocados, esto provocó que mi novio se hartara de los médicos y ya no hiciera caso a su organismo. Yo, como su pareja y preocupada por lo que sentía, le seguí insistiendo de que acudiera con un médico. Pero él seguía decepcionado de los diagnósticos recibidos y por un tiempo dejó de asistir, hasta que después acudió con un medico internista el cual le confirmo el diagnóstico de esclerodermia sistémica y que esta enfermedad era la causa de sus síntomas y en especial de la afección de sus articulaciones.

En un principio él y su familia se pusieron muy tristes, y también yo al momento que me dijo el diagnostico del médico, pero ahora me menciona que ya aprendió a vivir con su enfermedad, además de que cree en sí mismo y afortunadamente ahora se encuentra un poco mejor que antes, sus articulaciones ya tienen mas movilidad que cuando empezó con su enfermedad. El Raynaud sigue pero la hinchazón de sus dedos ha disminuido.

Desde ese momento mi pareja y yo, no hemos parado en informarnos de esta enfermedad, ya que hemos visto muchas paginas de internet, y revistas medicas que nos indica ya la vez nos advierte de los posibles cambios que pudiera tener mi novio en un momento.

Es por eso que a toda la gente que lea esto le sirva de ayuda y por que no de apoyo y que no se rindan y que se informen de su padecimiento y que en el fondo tienen a alguien que los apoye y se preocupe por ustedes y a la vez ustedes tienen por quien por preocuparse, que son esas personas que los están acompañando a enfrentar su enfermedad.

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ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Translator and Editor: Alba León

Alba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

Asociación Colombiana de Esclerodermia

Asociación Colombiana de Esclerodermia es una afiliada a la Red Internacional de Esclerodermia. ISN.

Médicos

(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina

La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos.