Aurora: Esclerodermia Lineal

Cáceres, Spain

Todo empezó a los 5 años, en 1963. En mi ciudad natal los pediatras no sabían qué me sucedía y cuando observaron cómo aquellas manchas blancas se tornaron café oscuro y ciertas zonas empezaron a presentar escamas que me irritaban mucho la piel, me enviaron a Madrid. Después de muchos problemas y estudios, lo único que sacaron en claro mis padres es que no era contagioso para mis hermanos, ni hereditario. Tomé vitaminas a todas horas, hasta que me cansé de tantas pastillas.

Crecí, y aprendí a vivir con mis atrofias. Me casé, tuve 4 hijos sin saber que podía tener una enfermedad. Un buen día, después de encontrarme mal durante un tiempo, mi médico me detectó una anemia importante, y al mismo tiempo me envió al dermatólogo. Éste a su vez me remitió al clínico de Salamanca, en donde fui diagnosticada con esclerodermia lineal, con un periodo de tratamiento corto, ya que la medicina no permitía que despareciera la anemia.

Lo siguiente que me sucedió fue que comencé a tropezar y caerme con facilidad. Vieron que una zona afectada me produjo una hemiparesia del lado izquierdo; empezaron los calambres y fui tratada por un neurólogo, al mismo tiempo que ya empezaba a considerar la anemia como algo normal en mí

Comencé a perder peso, hasta llegar a los 37k, y entonces vieron que padecía hipotiroidismo. Entre prueba y prueba descubrieron que mi estómago tenía forma de tubo. Mientras tanto, mi anemia no mejoraba con nada y el dolor tampoco, hasta que descubrieron un tumor en el cólon. Me operaron de emergenica y en cuanto me recuperé pasé por un tratamiento de quimioterapia, y subí de 37 a 62 k. Pero se dio una complicación más, ahora también era diabética.

Ya han pasado cinco años desde la operación, y aunque ha costado mucho, ya no se forman pólipos. El oncólogo el mes pasado me dio de alta, pero yo cada vez me siento peor. Estoy agotada continuamente, y padezco dolores que no se quita con nada. Estoy feliz por haber superado el cáncer, pero un poco triste por no poder disfrutar plenamente, el dolor y el cansancio me lo impiden, pero los que me rodean no ven lo que me sucede día a día. Esto hace la situación aún más difícil, porque aunque no pueda, tengo que hacer lo que esperan de mí. Ellos quieren una madre y esposa perfecta, y me cuesta demasiado

Creo que sería interesante que me pudiera tratar un reumatólogo. Quizá me ayudaría a superar el dolor. Las demás cuestiones están controladas con su respectivo especialista.

No sé si las cosas que me han sucedido tienen relación con mi enfermedad original, ni si mi hígado con hemoanginomas y mis riñones con nódulos y una de mis retinas con un quiste se pueden asociar. Lo único que compruebo es que la masa muscular de las zonas afectadas merma muy despacio, algo bueno me tenía que suceder.

Me gusta la vida, y estoy dispuesta a estar aquí mucho tiempo, pero si me ayudan un poquito, mejor que mejor.

Me gustaría saber si en mi ciudad (Cáceres, España) hay alguien con esclerodermia. Gracias por la atención recibida.

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ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Translator and Editor: Alba León

Alba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

Asociación Colombiana de Esclerodermia

Asociación Colombiana de Esclerodermia es una afiliada a la Red Internacional de Esclerodermia. ISN.

Médicos

(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina

La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos.