Что такое склеродермия? (What is Scleroderma?)
Карлыгаш: системная склеродермия (Karligash's Story)
Моя история. (Maria's Story)
дочь больной системной склеродермии (Zhanna's Story)
Все началось с того, что у меня стали белеть и неметь кончики пальцев при охлаждении.
Поначалу приступы длились недолго, но вскоре стали возникать даже в тепле, и длиться больше
часа. К этому времени врачи установили диагноз синдрома Рейно. Вскоре появились утолщение кожи на лице и пальцах, множественные ранки на руках, а также воспаление суставов.
Прием Бутадиона не принес облегчения. Кроме того у меня появились изжоги и боли в животе, и лечение Бутадионом я прекратила. В последсвии у меня установили болезнь склеродермию, и я была госпитализирована в ревматологическом центре и получила лечение гепарином, дексаметазоном и вливания илопроста (простациклина). В результате лечения мне стало немного лучше: постепенно язвочки зарубцевались, но я прдолжала страдать от болей в мышцах и потеряла много в весе.
В последнее время я чувствую себя хуже из-за слабости и, одышки и сердцебиений, и болей в груди при малейшей нагрузке. Мои руки искривились и с трудом сжимаются в кулак.
Меня одолевают запоры, аппетита нет совсем и я продолжаю худеть. Приступы синдрома Рейно возникают в руках и ногах и в последнее время вновь появились признаки изязвления на пальцах. Цвет моих пальцев меняется от белого до синего. Я очень скованна и с трудом расхожусь к середине дня. Я живу в холодной стране и очень страдаю особенно зимой. Мне установили частичную инвалидность и я с трудом работаю часть дня (в школе).
К сожалению, в моем городе нет специалиста по склеродермии, а наблюдаться в специализированном центре у меня нет возможности.
Я сознаю что заочныя консультация носит ограниченный характер, но у меня нет сомнения, что специалист в данной области да и сами больные склеродермией могут помочь советом. Поэтому мне важно существование сайта по проблемам склеродермии в интернете.
Ирина.
Maria New email address needed 11-03-06 SLE Old Email Prefix: teplin English story posted 10-26-02 Translated by ISN Russian Translator, Dr. Alexandra Balbir-Gurman Translated story posted 3-8-03R Revised story posted 3-25-03 The Ukraine is in Eastern Europe, bordering the Black Sea, between Poland and Russia. Animated cat graphics this page are from the former Cartooncottage.com site, for noncommercial use only. |
LINKS (English) Maria's Story (English Version) Scleroderma Clinical Trials Depen (Penicillamine) Digital Ulcers Dr. Alexandra Balbir-Gurman Raynaud's Scleroderma |
SCLERO.ORG is the world's leading nonprofit for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses. We are a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team. Donations may also be mailed to: