Что такое склеродермия? (What is Scleroderma?)
Карлыгаш: системная склеродермия (Karligash's Story)
Моя история. (Maria's Story)
дочь больной системной склеродермии (Zhanna's Story)
Склеродермия— редкое хроническое аутоимунное заболевание, от которого, по оценочным данным, страдают от 150 000 до 500 000 человек в США, преимущественно женщины в возрасте от 30 до 50 лет. В целом, заболеванию подвержены 30 человек на каждые 100 000 населения, с коэффициентом соотношения женщин и мужчин 4:1.
Различают ограниченную и системную склеродермию.
Системная склеродермия, или системный прогрессирующий склероз, может распространяться по всему организму человека, поражая кожу, кровеносные сосуды и внутренние органы. Она включает в себя следующие клинические формы:
Диффузная Diffuse,лимитированная Limited, CREST -синдром CREST, и перекрестный синдром Overlap.
К ограниченной склеродермии относят склеродермию кольцевидную Morphea и линейную (полосовидную) Linear. Эти виды заболевания поражают только кожу (иногда - подлежащие ткани), но не задевают внутренние органы человека. Прогноз для жизни благопритный.
Склеродермия у детей, в любой форме (ограниченная или системная), называется склеродермией детского возраста или ювенальной склеродермией Juvenile Scleroderma.
Более подробную информацию см. Types of Scleroderma
Диагностика склеродермии— сложный и длительный процесс, в силу редкости заболевания и ограниченного круга специалистов. Кроме того, на ранних этапах течение болезни сходно с такими заболеваниями соединительной ткани как системная красная волчанка, полимиозит, ревматоидный артрит, и др.
Неопределенность диагноза и связанное с этим эмоциональное сотояние негативно сказываются на психическом благополучии пациентов. Часто больные отмечают, что наиболее трудным этапом болезни был период распознавания заболевания и постановка верного диагноза. См. Difficult Diagnosis .
При системной склеродермии происходит поражение соединительной ткани с преобладанием фиброза, затрагивающее кожу и/или внутренние органы. Фиброз приводит к уплотнению пораженных участков вплоть до каменистой плотности. Недаром в народе склеродермию называют «болезнью, которая превращает людей в камни».
Причины заболевания неизвестны. В некоторых случаях болезнь была спровоцирована контактом с химическими препаратами. В возниконовении склеродермии не исключается также роль таких факторов, как генетическая предрасположенность, эмбриональные клетки, вирусные инфекции. См. Causes of Scleroderma.
Склеродерма не относится к разряду инфекционных заболеваний(1), то есть она не передается через рукопожатия, поцелуи, половые контакты, контакты с кровью и лимфой, через совместные столовые принадлежности, или воздушно-капельным путем при кашле и чихании. Болезнь никоим образом не связана с раком.(1)
Несмотря на то, что в настоящее время какого-либо специального лечения данного заболевания не найдено, ряд эффективных методов способен уменьшить его проявления. Большинство симптомов, перечисленных на этом Интернет сайте, относятся к системной склеродермии. См. Systemic Scleroderma Symptoms и Scleroderma Treatments and Clinical Trials.
Существуют экспериментальные методы лечения, внушающие надежду в лечении склеродермии. К ним относятся трансфузия стволовых клеток Clinical Trials.
Карлыгаш: системная склеродермия (Республика Казахстан) Молодая,красивая,полная ожидания от жизни счастья,любви такая я была в 19 лет…
дочь больной системной склеродермии (Zhanna's Story)
What is Scleroderma? "Представьте себе,что ваша кожа на некоторых участках начинает утолщаться и уплотняться. В довершение к этому, развивается болезненная чувствительность к холоду, частые сердцебиения, неподвижность суставов и другие проблемы внутренних органов." Написано Эми (Дочь пациента, страдающего системной склеродермией)
SCLERO.ORG is the world's leading nonprofit for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses. We are a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team. Donations may also be mailed to: