SCLERO.ORG
Search
SCLERO.ORG is retiring 4-24-2021. Thank you for the memories! You'll still find us in the Wayback Machine, and we'll carry your stories in our hearts forever.
ISN: Polish Version

Aby prawidlowo otworzyc te strone, ustaw dekoder fontż w na tryb Europa Centralna (Windows); dekoder fontż w znajduje sie w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera lub Netscape.

Polski:

Historia Ewy

Six Eggs by Gene Ensz for EwyMoja historia z Twardziną zaczęła się cztery i pïż½ł roku temu, w 1997 roku w listopadzie. Wtedy urodził się nam synek Albert, wyczekiwane i ukochane dziecko. Na początku, tzn. przez pierwszy miesiąc jego obecności na świecie, nasze życie to była bajka, niewyobrażalne szczęście i radość,że urodził się nam piękny i silny chłopczyk ważący 4000g i 57cm długi. Według skali Apgar miał on przy urodzeniu 8 punktïż½w, ale co tam. Sina nïż½żka i coś w jąderkach to nic i faktycznie jąderka doszły do normy po tygodniu. Nïż½żka nie. W miesiąc po urodzeniu Albercik został skierowany do szpitala z powodu zachłystowego zapalenia płuc, ciągle krztusił się pokarmem, ale doskonale przybierał na wadze i w miesiąc przybrał 2 kilogramy. I wtedy się skończyło i zaczęło się.

Obawy taty Alberta, że jego nïż½żka jest chudsza od drugiej, były przez lekarzy komentowane, że "taka to jego uroda", a to, że jej skïż½ra jest jak marmur "wymyślanie dzieciakowi choroby na siłę." Po tygodniu w szpitalu ja i tata Alberta byliśmy wyczerpani i biliśmy się z uczuciami, co się dzieje i dlaczego lekarze tak się zachowują. Żyliśmy tak przez rok i nic się nie działo. Albert siadał w wieku trzech miesięcy, chodził jak miał dziewięć miesięcy, a kiedy skończył rok, był już wprawnym chodziarzem, tylko nie rozmawiał i często chorował. Poza tym wszystko układało się jak najlepiej, z wyjątkiem podrïż½ży do Centrum Zdrowia Dziecka i niezliczonych badań, w celu dowiedzenia się, dlaczego jego jedna noga jest sucha, szara (właściwie marmurkowa), odrobinę zniekształcona i chuda, a druga rïż½żowa, miękka i pulchna jak u bobasa. Kiedy Albert skończył rok i trzy miesiące zauważyłam, że dziwnie się zachowuje, a kiedy powiedziałam o jego zachowaniu lekarzowi skwitował on, że "wygląda mu to na padaczkę, ale żeby się nie martwićïż½. Ja nie mogłam przestać myśleć o tej opinii i pojechałam z dzieckiem na prywatną wizytę do neurologa dziecięcego do Olsztyna. Tam, po usłyszeniu moich słïż½w, pani doktor chwyciła za słuchawkę w swoim gabinecie i zorganizowała mu badanie EEG. I okazało się, że mïż½j instynkt nie kłamie i Albert jest chory na epilepsję. Na całe szczęście zauważyłam pierwsze objawy i skończyło się na dwïż½ch napadach. Teraz bierze leki i jest dobrze.

W międzyczasie na chorej nïż½żce pojawiła się plama, a właściwie znamię (1,5cm na 2cm); było ono dziwne, bo w czerwonej "ramceïż½ i takie grube, szorstkie i swędzące. Poszłam do dermatologa, ktïż½ry przepisał maść Elocon. Na początku była poprawa, bo zmiana nie była czerwona, ale za to bardzo piekło smarowanie, ktïż½re sprawiało bïż½l Albertowi. Dodatkowo po Eloconie Albert zaczął budzić się w nocy z krzykiem, że boli go cała noga! To było dziwne, dermatolog zmieniał maści, przepisywał rïż½żne emulsje i płyny do kąpieli i nic, a plamka rosła i rosła i bïż½l był coraz większy.

W międzyczasie urodziła się siostra Alberta Asia, a Albert ani myślał zrezygnować z ssania piersi i ssał ją do prawie czwartego roku życia. Pewnego dnia u Asi pojawiło się dużo krostek na całym ciele. Ja i mąż już mieliśmy dość "pogoni za wiatrem" po Giżyckich przychodniach, przy okazji wizyty w Olsztynie u neurologa postanowiliśmy pïż½jść do dermatologa. Sądziliśmy, że ma on na pewno więcej doświadczenia, niż nasza dermatolog w Giżycku. I stało się: po wejściu do gabinetu z dziećmi okazało się, że Asia ma wysypkę bo ja pewnie coś zjadłam, a kiedy poprosiłam aby lekarka wypowiedziała się na temat Alberta, ta niewiele myśląc sięgnęła po telefon i wezwała reumatologa na konsultację. Na koniec ja siedziałam i płakałam, a pani doktor wypisywała mi promesę do Warszawy, bo u Alberta stwierdzono Twardzinę. Nie wiedziałam, co to jest, ale pani doktor powiedziała: "jak się szybko uda wszystko zorganizować, to nic złego mu nie będzie, ale jest to choroba nieuleczalna, a niektïż½re przypadki kończą się śmiercią." To jedno zdanie sprawiło, że nie pohamowałam łez i znienawidziłam tę Twardzinę. Pojechaliśmy do Warszawy a tam pewna pani doktor zaczęła na mnie krzyczeć, że za pïż½źno i że źle, że Albert był szczepiony itd. Pïż½źniej na sali, kiedy zapytałam co to znaczy Twardzina usłyszałam zdanie, ktïż½re było początkiem końca "znam takich, ktïż½rzy z Twardziną, jak u Alberta, rodziny zakładają" a ja usłyszałam, że on umiera.

Po serii badań okazało się, że Albert ma objaw Raynauda to znaczy, ze ma jakieś "pętle w paznokciach". Zlecono mu leki i zabiegi: masaż, laser, gimnastyka, pływanie, masaże wirowe itd. Wysłano nas do domu. Po roku od wizyty w Warszawie plama, ktïż½ra rozrosła się do rozmiarïż½w około 10 cm i zbladła, znikła prawie zupełnie; zostawiła po sobie dziwną bliznę i szarą owłosioną skïż½rę. Teraz tylko jeździmy do reumatologa do Olsztyna i jest dalej wszystko dobrze z małym z wyjątkiem, że mïż½j instynkt nie pozwala mi czuć, że już będzie dobrze do końca. Ciągle słyszę słowa tych lekarzy w głowie i zastanawiam się, co jeszcze mogę zrobić, aby mu pomïż½c. Teraz ma wkładkę w prawym bucie wyrïż½wnującą długość kończyn. Ja zrobiłam tę wkładkę pod całą stopą mimo, że lekarz kazał dać 1,5cm wyrïż½wnania pod piętę. Boję się każdego kaszlnięcia, czy to już się znowu zaczyna, czy to tylko grypa. Kiedy jest grzeczny, zastanawiam się dlaczego, czy już jest chory czy nie. Poza tym jest normalnym chłopcem, ktïż½ry szaleje i broi, kiedy tylko się da. Boi się pobierania krwi więc robimy badania co cztery-pięć miesięcy, a nie co miesiąc. Idzie lato, znowu będę używać kremu z dużym filtrem lub blokera na jedną nogę, a z małym na drugą, aby nie było widać zbyt dużej rïż½żnicy w kolorze nïż½g. No i znowu będzie mïż½gł pływać dzień w dzień w jeziorze. A za dwa lata, kiedy pïż½jdzie do szkoły, to może nikt nie zauważy na lekcjach gimnastyki, że on jest inny.

Bïż½le nogi nie są takie częste jak kiedyś; skïż½ra po zabiegach lasera jest bielsza, a włosy na nodze po laserze są słabsze i jaśniejsze. Krem Lipobase powoduje, że skïż½ra jest miękka; hulajnoga utrzymuje nogę sprawną, rower zapewnia ruchomość stawïż½w, pływanie w wodzie sprawia mu przyjemność i usprawnia go fizycznie i teraz już jest bardzo silny. Piłka kangurka jest niezastąpiona, a najbardziej lubi, kiedy może sam sobie smarować nogę płynem z oliwką. Wtedy wynajduje kosteczki i mïż½wi: "to są kości mojego ciała; to ciało jest twarde, a to miękkie." Ostatnio zapytał naszą znajomą, ktïż½ra ma sześciomiesięcznego synka: "jeżeli Maciuś też ma bolącą nogę, to ja mu dam taki krem i nie będzie go boleć." Twardzina to dla mnie coś, co sprawia, że mïż½j synek musi nosić but ortopedyczny i coś, co powoduje, że nie jest taki, jak inni chłopcy. A dla Alberta coś naturalnego i oczywistego, na co nie zwraca uwagi. Czasem tylko na podwïż½rku słyszę jak koledzy go pytają: "czemu masz taką nogę," a on mïż½wi: "bo to jest moje ciało i musi być twarde."

KONTAKT Z AUTOREMM

Ewy
New email address needed 07-19-06 SLE
Email: [email protected]
Story submitted 4-26-02
Story posted 5-5-02.
Story translated into English by
Dr. Magdalena Dziadzio and
Dr. Roy Smith
on 9-22-02.
Photo "Six Eggs" by Gene Ensz.
LINKS
Localized Scleroderma
Juvenile Scleroderma

Ewa's Story (English)
Sklerodermia od A do Z (Polski)

ISN's Voices of Scleroderma Volume 2

The story on this page is featured in our book, Voices of Scleroderma Volume 2! ISN.

Go to Historia: Magda M.
 
 

SCLERO.ORG is the world's leading nonprofit for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses. We are a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team. Donations may also be mailed to:

International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702 USA
Email [email protected]. Disclaimer. Privacy Policy.