Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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(Italiano) Storia: Valeria - Sclerosis sistemica

(English) Valeria: Systemic Sclerosis

Sono una ragazza di 21 anni e, all'età di 9 anni, mi è stata diagnosticata la sclerosis sistemica. Da allora sono in cura presso il Policlinico A.Gemelli di Roma. Necessito di uno o due ricoveri l'anno per fare tutti gli esami di routine e per essere sottoposta a varie terapie, come per esempio penicillamina, vasoprotettori, vitamina E, ed altre medicine oltre a svariate creme per il corpo.

Attualmente la mia situazione è la seguente: perdita dell'elasticità della pelle del viso, delle mani e degli avambracci, ridotta motilità esofagea,reflusso gastro-esofageo, gastrite cronica e marcata compromissione circolatoria delle estremità delle dita delle mani e dei piedi.

Nell'Aprile 1999 ho iniziato una nuova cura con vasodilatatori per via endovenosa (Iloprost 6gg/m per 6 ore per 15 gg) ad intervalli di 3 mesi l'uno dall'altro, per ogni due mesi che sto a casa trascorro circa un mese in ospedale. Non ho voglia di spiegare quanto mi sia costata questa malattia in termini di sofferenza fisica e morale e quanto essa sia riuscita a condizionare la mia vita, non riuscirei a trovare le parole adatte.

Vorrei riuscire a conoscere tutte le terapie possibili per questa malattia, tutti i centri che si occupano di essa (in Italia e all'estero), nonchè tutti gli esami necessari per accorgersi prontamente dei danni che potrebbe provocare. Mi farebbe anche molto piacere sapere se esiste qualche centro, possibilmente non troppo lontano da Roma, dove poter fare un'adeguata fisioterapia per il viso e le mani, visto che mi rimane faticoso anche arrotolare gli spaghetti e che non riesco neanche a ridere perchè mi vengono subito i crampi alle guance.

Vorrei anche dire che in questo mio cammino hanno avuto un ruolo fondamentale i miei amici che non hanno permesso che mi sentissi sola neanche per un istante. Senza la loro presenza e il loro sostegno non sarei mai riuscita a superare le umiliazioni e le sofferenze dei miei ultimi ricoveri. A tutte le persone che hanno la mia stessa malattia vorrei dire una cosa: non permettete che la sclerodermia, insieme al vostro corpo logori anche il vostro cuore. A voi tutti un grazie sincero per l'aiuto che potete darmi.

Email Valeria

Particolari ringraziamenti alla Dott.ssa Magdalena Dziadzio ed al Dott. Mario Gismondi.

Magdalena e Mario hanno cercato di migliorare la forma del racconto dal punto di vista della forma e non per quello che riguarda il contenuto medico. Se qualcuno fosse interessato a collaborare come volontario per lo sviluppo di questo sito web, in particolare per la diffusione di tali storie in altre lingue è pregato di mettersi in contatto con noi.

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