Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Simo: Sindrome di Sjögren

L'anno scorso mi è stata diagnosticata la Sindrome di Sjögren.

Ciao sono Simonetta da Bologna e ho 23 anni. L'anno scorso mi è stata diagnosticata la Sindrome di Sjögren.

Già da qualche anno il mio medico di base aveva notato, che vari valori del sangue come la VES, il fattore reumatoide, il fibrinogeno…erano superiori alla norma, ma solo l'anno scorso si è deciso a farmi fare maggiori accertamenti. Mi ha inoltre consigliato un reumatologo il quale mi ha fatto poi questa diagnosi.

Sono stata sottoposta a vari esami del sangue, radiografie del torace e ad un'ecografia dell'addome per escludere la presenza di linfonodi profondi. Al momento non è stata ancora eseguita una biopsia delle ghiandole salivari. Attualmente sto ancora abbastanza bene. Solo una volta mi e capitato di avere la bocca secca e gli occhi asciutti, ma poi questa sintomatologia non si è piů ripetuta.

Piuttosto mi capita spesso di essere stanca e di avere dolori muscolari, ma il mio medico non mi ha mai fatto assumere farmaci. Ho ancora una vita normale (faccio sport, vado a lavorare…), ma ho paura che, evolvendo, la malattia non mi permetta piů di fare certe cose.

Ad esempio l'anno scorso sono andata in vancaza in Egitto e fortunatamente è andato tutto bene, ma ho anche pensato che se fossi stata male non avrei saputo a chi rivolgermi. Comunque mi chiedo spesso se e come la mia vita possa cambiare. Il mio medico mi dice che non mi devo allarmare, ma è stato lui elencarmi tutti i rischi a cui vado incontro (come faccio a non essere preoccupata?!)

Mi piacerebbe scambiare opinioni con qualcuno che ha gli stessi problemi. Faccio fatica a parlare della mia malattia perchè non è facile da spiegare e molte persone non riescono a capirla fino in fondo. Mia madre preferisce credere che vada tutto bene e le mie amiche scoppiano di salute (e poi per loro è difficile credere che una ragazza della loro età si possa ammalare, anche in modo serio e, ad essere sincera, anch' io non lo pensavo).

Scrivetemi pure!

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Particolari ringraziamenti alla Dott.ssa Magdalena Dziadzio ed al Dott. Mario Gismondi.

Magdalena e Mario hanno cercato di migliorare la forma del racconto dal punto di vista della forma e non per quello che riguarda il contenuto medico. Se qualcuno fosse interessato a collaborare come volontario per lo sviluppo di questo sito web, in particolare per la diffusione di tali storie in altre lingue è pregato di mettersi in contatto con noi.

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