Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Nico: Sindrome di Raynaud e Sclerodermia

Italia

Mia madre aveva 29 anni (ora ne ha quasi 61) quando scoprì di essere affetta dalla Sindrome di Raynaud. Fino a qualche anno fa si trattava di un enorme fastidio ed spesso immenso dolore alle mani ed ai piedi, provocato dal freddo. Poi sono iniziate le prime ulcere alle dita delle mani e dei piedi, poi è subentrato il danneggiamento dell'esofago, con reflusso e quindi dolori e bruciori allo stomaco ed ulcera.

La situazione è precipitata nel giro di 3-4 anni ed ora mia madre, che si trova attulamente ricoverata al Sacco di Milano per sottoporsi alle solite terapie (a mio avviso di ben poca utilità) con vasodilatatori, vive una situazione oserei dire "disumana": non ha più salivazione, presenta tagli in bocca e sulla lingua che le impediscono spesso di cibarsi, non ha più lacrime e quindi ha continue congiuntiviti che non le permettono nemmeno di tenere aperti gli occhi e pare si stia verificando il danneggiamento delle cornee, il volume dell'esofago si è ridotto e quindi fatica a deglutire, le si stanno sgretolando i denti ed ha problemi ad entrambe le anche.

Psicologicamente è abbatuta, rassegnata, terrorizzata. Ma chi non lo sarebbe?! Ed ora le hanno persino trovato una macchia nei polmoni e temono che ne sia iniziato il danneggiamento, domani si sottoporrà alla TAC. Ho capito così tardi, quanto stia soffrendo e temo di aver atteso troppo prima di decidermi a prendere in mano la situazione e cercare una via d'uscita.

E' la mia mamma, la mia famiglia, è parte dei me ed è la cosa più cara che ho, nonostante sia sposata ed abbia un papà stupendo. So bene che non esiste una cura, ma non voglio nemmeno immaginare che non esista la possibilità per lei di vivere una vita dignitosa ed umana! Lei si fida dei medici che la stanno seguendo da anni, mentre io credo che non sia più la strada giusta.

Può darsi che mi sbagli, può darsi che il mio intervento non sia la soluzione migliore, ma non posso più stare a guardare, devo trovare un'alternativa. Chiedo a chiunque possa di sostenermi in questa mia ricerca e soprattutto di fornirmi dati che mi aiutino a convincere mia madre dell'opportunità di cercare altrove, di convincerla che c'è qualcuno che non la considererà semplicemente una "cavia", ma un paziente e ancor più una PERSONA da aiutare.

Vorei tentare la strada del Prof. Matucci, anche se mia madre ha avuto modo di parlare con una persona che vi è già stata e non ha avuto alcun riscontro (anzi, pare che la consideri una gran perdita di tempo e denaro, considerando che veniamo dal Nord Italia). Forse non potranno fare nulla nemmeno per mia madre ma come posso saperlo se non provo? L'unica mia vera, grande paura è di perdere altro tempo prezioso o di essere illusa inutilmente. Un altro nominativo (avuto dal GILS) è la Prof. Scorza dell'Osp. Maggiore di Milano.

Tenterò anche qui, sono disposta a tentare dovunque. Vi prego, aiutatemi.

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ISN Translator and Editor: Alba León

Alba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

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