Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Monja: Sclerodermia Cutane Morphea

Sono una ragazza di 25 anni, solare e piena di energia della città di Pesaro.

Sono una ragazza di 25 anni, solare e piena di energia della città di Pesaro. Ho scoperto circa 5 mesi fa', tramite il dott. Arcangeli di Cesena,bravissimo ad aver riconosciuto da subito quello che potessi avere, di essere affetta da sclerodermia cutanea morphea.

Circa 1 anno fà, ho notato di avere dei duroni molto evidenti sulla pelle ed ero convinta che fossero delle cisti; infatti lo stesso dottore di famiglia mi diagnosticòche secondo lui non era niente di preoccupante e che nel caso si fossero ingrandite avrei dovuto sicuramente toglierle! Così tutto ebbe inizio,quando oltre ad aver colpito lo stomaco, queste, si presentavano anche sul dorso della schiena e lungo il braccio destro!

Mi venne detto dal chirurgo che non aveva mai visto una forma di questo genere e che sicuramente non erano cisti. Non mi sono fermata ad un solo parere, dopo avermi prescritto soltanto delle creme, e mi sono domandata…ma sarà questa la cura giusta? e ho continuato fino a quando un giorno mi si presentò l'occasione di potermi far vedere anche dal dott. Alessandrini facente parte dell'echip del dott..Di Bella.

Sono passate solo 2 settimane da quando ho iniziato la cura, vi garantisco che ero molto incredula in tutto quello che mi si presentava! Oggi mi sto rendendo conto che le macchie dure che ho si stanno lievemente ammorbidendo!non vorrei parlare troppo presto….ma sicuramenteèuna cura che non ha effetti collaterali come tanti medicinali che prendiamo; visto che lui è l'unico fino ad ora,ad avermi detto che bisogna intervenire da dentro, fermare questo meccanismo, che è tutta una forma di cellule non funzionanti, che impazziscono nel venire a contatto con un agente esterno!Io sono una serigrafia, lavoro con agenti e soluzioni chimici da circa 6 anni; sono convinta che ha in qualche modo hanno influito su di me!

Quale dottore può dire che non sia stato un agente chimico a farmi scatenare tutto questo? Il dermatologo dice che non è lui la causa; io mi chiedo perché visto che molti studi anche all'estero danno inf! ormazioni differenti! Oppure i nostri dottori non sono al avanguardia con il resto del mondo! Scusate sono tutte domande che ti poni quando ti trovi di fronte ad avere paura, che a soli 25 anni potresti iniziare ad aver problemi con i movimenti perché la malattia inizia a contrarti anche la muscolatura! Molti dottori dicono che la sclerodermia cutanea morphea non colpisca gli organi…ma siamo proprio sicuri di questo? Ho provato a fare domande su questo evitano di risponderti…loro ne sono sicuri, ma cure ancora non me ne hanno trovate!

Siamo un popolo ancora non capaci ad ascoltare chi può saperne più di noi,non diamo spazio a chi vuole tentare con delle cure diverse da farmaci tradizionali con più casi di diverso genere risolti, di provarci! Io sono ansiosa per la cura del dott. Di Bella. che sto facendo,ma se avesse ancora dei risultati…AMICI ve lo dico!

~ Update 08-16-06 ~

Ciao. Ho appena scritto la successione della mia storia,volevo ringraziare tutta la redazione per il bellissimo libro Voce of Sclerodermia 3 che ho ricevuto questi giorni a casa. Grazie per la dedica della signora Judy Thomson. Grazie ancora a tutto lo Staff che mi dà la possibilità di aiutare le persone che vogliono comunque guarire da questo lungo Tunnel.

P.S. Mi farebbe piacere poter mettermi in contatto con qualcuno di voi…! Sò che questo non sarà possibile ma ho desiderio di poter dire Tante altre cose!

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ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

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