Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Marzia: Morphea

Spero solo che ognuno riesca ad uscirne fuori senza troppi problemi.

Sono una ragazza di 19 anni. Due anni fa andai a farmi visitare per delle macchie, ma solo ora sono venuta a sapere di cosa si tratta. Mi hanno detto che sono affetta da morphea, ma non mi hanno voluto spiegare di che cosa si tratta.

Io per ora ho solo queste macchie, alcune piccole e sparse di varie forme irregolari sul polso e due classiche ovali vicino all'inguine. Quelle al polso non hanno mai avuto chiazze bianche, mentre le altre vennero fuori direttamente con le chiazze dure bianche all'interno color avorio.

Mi dettero una cura - non ricordo quale - e mi andarono via solo le chiazze chiare. All'epoca, però, non dissero cosa avevo. Così non tornai a farmi ricontrollare. Mi fecero una biopsia e mi dissero che era tutto a posto. Perciò non gli detti molto peso, finchè quest'anno non mi accorsi che le macchie al polso stavano aumentando. Allora sono tornata a farmi visitare e mi hanno parlato di questa morphea.

Tuttavia, non mi hanno spiegato cosa era, non me lo hanno voluto dire. Così ho iniziato ad informarmi da sola. Ora sto seguendo una terapia: 3 capsule di piascledine a pasto (9 capsule al giorno) e una pomata al cortisone (Elocon) ogni sera. Mi hanno detto di farlo per sei mesi (fino ad ottobre), ma per il momento non noto cambiamenti. Talvolta le macchie si schiariscono un po', ma poi ritornano (quelle al polso lo facevano anche prima).

Grazie a questo sito sto iniziando a capire un po' meglio la situazione. Mi piacerebbe scambiare informazioni con chi ha il mio stesso problema, anche se per ora io posso dire ben poco. Spero solo che ognuno riesca ad uscirne fuori senza troppi problemi. Un grosso augurio a tutti.

~ Update 03-18-06 ~

Mi presento, sono Marzia, una ragazza di 22 anni, già 3 anni fa scrissi in questo sito descrivendo la mia situazione. Sono affetta da morphea, all'epoca prendevo 3 capsule di piascledine a pasto e usavo l' Elocon in pomata per combattere le macchie che avevo. Ad essere sincera in parte questa cura mi è servita a qualcosa, cioè mi ha fatto regredire le chiazze che avevo all'interno coscia e al linguine, in quanto prima si erano indurite presentando quella famosa chiazza chiara di color avorio posto al centro della macchia. Da allora quelle son rimaste solo delle macchie ovali di color marroncino-violaceo, mentre quelle al polso di forma irregolare continuavano a rimanere li, schiarendosi e scurendosi di continuo.

Ormai ero convinta fosse finita li, la mia situazione era stazionaria ed anche i dermatologi mi han detto (e dicono tutt'ora) che le macchie son cos "stazionarie"…ma ultimamente mi son accorta che le chiazze al polso continuano ad essere sempre pi numerose (si sono triplicate rispetto a 3 anni fa) e a volte il polso stesso mi fa male (ho notato che il dolore si fa sentire specialmente se fa freddo) e si sono aggiunte altre due macchie scure di circa 2-3 cm, sempre di forma ovale, una nel basso ventre e un altra vicino a quella gi presente all'interno coscia. St accusando dolori che partono dall'articolazione dell'anca fino a met femore.

La dermatologa mi ha tolto l' Elocon dalla cura e mi ha aggiunto l'integrazione della vitamina E e una pomata (mela-d) che secondo lei servirebbe a far sparire le macchie.

Ho fatto analisi del sangue, raggi x. Tutti i dottori che mi han visitata, vedendo che sono una ragazza giovane e che comunque a vedermi sembro una ragazzina sanissima, mi chiedono per quale motivo sia andata a fare quelle analisi alla mia età, si mettono a ridere e poi mi dicono che scoppio di salute.

Possibile che nonostante questi dottori con le loro analisi mi dicono che scoppio di salute…io accusi dolori di queste genere alla mia età nonostante non abbia niente come loro dicono?!

La morphea c'è, si vede, e la biopsia cutanea lo confermò, gli specialisti mi dissero di non preoccuparmi troppo per il momento in quanto sono giovane e per ora non è niente di grave, ma di allarmarmi per qualsiasi sintomo notassi potesse essere strano e che l'unica cosa da farsi era di controllarmi periodicamente.

Possibile che per essere presi sul serio dai dottori, bisogna per forza arrivare prima sul punto di stare male pesantemente?

Vi chiedo scusa per aver occupato così tanto spazio per scrivermi questa mia storia, ma ho voluto informarvi di ciò perchè mi auguro che per voi altri vada meglio.

Comunque per chi soffre di morphea come me, da quando prendo la vitamina E e uso la pomata mela-d le macchie ci sono sempre, però la pelle la vedo più liscia e più sana in tutto il corpo…spero vi possa essere d'aiuto.

Un grosso abbraccio e un "in bocca al lupo" a tutti!

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ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Translator and Editor: Alba León

Alba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

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