SCLERO.ORG
Search
SCLERO.ORG is retiring 4-24-2021. Thank you for the memories! You'll still find us in the Wayback Machine, and we'll carry your stories in our hearts forever.
ISN: Italian Version

Angela Abati, ISN Italian GuideCiao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

Questa pagina viene visualizzata bene con il browser che codifica per il set di caratteri Occidentale [ISO-8859-1]. Dal menu Visualizza scegli Set di caratteri e quindi (Europa) Occidentale. [English: This page displays best with browser encoding (see View menu) set to Western European (Windows) or Windows-1252.]

Maria Cristina: Sclerosi Sistemica Progressiva

Mi è stata diagnosticata all'età di 14 anni una sclerosi sistemica progressiva.

Purple Flowers by Shelley Ensz Mi è stata diagnosticata all'età di 14 anni una sclerosi sistemica progressiva già ad uno stadio molto avanzato, con una aspettativa di vita minima (si parlò di 6 mesi).

Ora ho 35 anni, una famiglia e due bimbi di 3 e 1 anno: il Fenomeno di Raynaud è migliorato notevolmente con il passaggio da una totale assenza di flusso sanguigno agli arti ad una cianosi; la mia manometria esofagea risulta alterata e devo prestare molta attenzione alla masticazione e alla deglutizione; per l'ispessimento della cute attorno alla bocca e delle mani, mi sono sottoposta a due interventi di chirurgia plastica al viso per ridurre almeno dal punto di vista estetico il problema.

Dopo dieci anni di ripetuti ricoveri all'Ospedale S.Raffaele di Milano (dai 15 ai 24 anni) e cure con cortisone e vasodilatatori sono passata a cure omeopatiche e fitoterapeutiche oltre ad una dieta macrobiotica molto stretta.

Da circa dieci anni non eseguo più nessun tipo di terapia; effettuo ogni anno accertamenti per un continuo controllo degli anticorpi antinucleo, anti-DNA ed anti- mitocondrio che sembrano essersi stablilizzati sempre sugli stessi livelli (con un miglioramento durante la gravidanza).

Conduco una vita quasi normale cercando di evitare accuratamente gli sbalzi di clima, l'esposizione al freddo e gli stati di stress.

Non so se il miglioramento del mio stato clinico sia dovuto ad una qualsiasi delle cure a cui mi sono sottoposta, o rientra nell'evoluzione della malattia. Spero che presto si possa trovare il fattore scatenante di tale disfunzione corporea e credo fermamente che ci sia una via in grado di dare risposte e certezze.

Email Maria Cristina

Maria Cristina
Email [email protected]
Story posted 1-24-01
Story edited 4-26-02

Story Artist: Shelley Ensz
LINKS
Tipi di Sclerodermia
Fenomeno di Raynaud

Particolari ringraziamenti alla Dott.ssa Magdalena Dziadzio ed al Dott. Mario Gismondi.

Magdalena e Mario hanno cercato di migliorare la forma del racconto dal punto di vista della forma e non per quello che riguarda il contenuto medico. Se qualcuno fosse interessato a collaborare come volontario per lo sviluppo di questo sito web, in particolare per la diffusione di tali storie in altre lingue è pregato di mettersi in contatto con noi.

Go to Maria T: Figlia di una Paziente Defunta di Sclerodemia
 

SCLERO.ORG was the world's leading nonprofit for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses from 1998 to 2021. It was a grassroots movement from the original Scleroderma from A to Z web site, which was founded by Shelley Ensz. We were a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation. We closed this web site and our nonprofit agency in April 2021.

International Scleroderma Network (ISN)