Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Lu: Sindrome di Sjogren

Italiano

Ho 43 anni e all'età di 26 anni mi è stata diagnosticata la SS, ma sicuramente era già da anni che ne soffrivo. L'episodio scatenante è stata la seconda gravidanza. Il mio secondo genito ha purtroppo subito un po' tutti gli effetti sul feto della mia Sjogren's : ha un marcato soffio al cuore, è diabetico insulino dipendente e appena due mesi fa gli è stata diagnosticata la sindrome angioedematosa (dopo due episodi di orticaria angioedematosa con edema di Quincke).

Lo convivo bene con la malattia, sono in cura con Clorochina, Bisolvon, Tauxib, Nexium, Siccafluid e Gel vaginale. Ho 7/8 episodi l'anno di vaginite da Candida, nonchè di cistite, soffro di xeroftalmia totale all'occhio sinistro e pressochè totale al destro nel quale c'è anche un leggero rimaneggiamento maculare della retina, soffro di poliatrite migrante e ho enormi problemi digestivi, eppure mi sento viva e positiva.

Ho imparato da mio figlio che non bisogna rassegnarsi, lui mi ha insegnato che anche un bambino può superare lo shock di una malattia seria come la sua (fa 4/5 iniezioni al giorno di insulina e altrettanti controlli della glicemia; nonostante ciò vive la sua vita con allegria e spensieratezza, gioca al pallone a livello agonistico ed è bravo, frequenta l'istituto alberghiero specializzazione cucina (non male per un diabetico come scelta!)

Il giorno che l'ho portato al Regina Margherita e ha conosciuto un bambino con un tumore alla tiroide mi ha detto,- mamma sono proprio fortunato - Il mio messaggio è - su con la vita, c'è sempre qualcuno che sta peggio di noi -. Alzarsi il mattino con il sorriso sulle labbra fa bene a noi e ai nostri cari e rende più sopportabile qualsiasi situazione e ricordate che anche a livello psicologico la malattia lavora, infatti il periodo in cui so!

No stata peggio è proprio quando hanno diagnosticato il diabete a mio figlio. Oggi lavoro, mi occupo di casa e famiglia, vado in piscina a fare acqua gim (fa benissimo anche per i dolori articolari), seguo i mie figli nelle loro passioni sportive e sono una gran tifosa (non mi perdo una partita.

Mio marito mi "sopporta" nei miei momenti no e mi "supporta" molto con il suo amore. L'anno scorso è morta mia cognata di tumore al cervello, aveva appena partorito una magnifica bambina. Mio fratello soffre molto e ha dovuto riprogrammare tutta la sua vita. Questi sono i veri drammi. Fatevi forza, domani è un altro giorno.

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ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Translator and Editor: Alba León

Alba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

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