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Sono Lorenza ed ho 38 anni. All'età di 11 anni mi è stata diagnosticata la sclerodermia sistemica variante CREST. Dopo 27 anni il mio problema principale è costituito dalle calcificazioni enormi, estese sul 90% del mio corpo. Queste calcificazioni mi limitano ulteriormente i movimenti, oltre a dare infezioni ricorrenti e forti dolori. Per ora i miei organi interni, a parte un lieve problema polmonare, non hanno subito grandi danni. Il vero problema è che nessuno riesce a darmi una cura per cercare di fermare la formazione continua di calcinosi che aumenta in continuazione. La cura che sto faccendo da 27 anni è costituita da cortisone. Se qualcuno conosce i centri specializzati, che sappiano curare queste calcificazioni, sarei molto contenta di mettermi in contatto con loro. Grazie.
Lorenza Email: [email protected] Story posted 1-25-03 ISN Senior Artist: Sherrill Knaggs |
LINKS Calcificazioni CREST Polmonare Specializzati |
Magdalena e Mario hanno cercato di migliorare la forma del racconto dal punto di vista della forma e non per quello che riguarda il contenuto medico. Se qualcuno fosse interessato a collaborare come volontario per lo sviluppo di questo sito web, in particolare per la diffusione di tali storie in altre lingue è pregato di mettersi in contatto con noi.
Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.
SCLERO.ORG was the world's leading nonprofit for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses from 1998 to 2021. It was a grassroots movement from the original Scleroderma from A to Z web site, which was founded by Shelley Ensz. We were a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation. We closed this web site and our nonprofit agency in April 2021.