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Ho 39 anni e all'età di trenta mi è stata diagnosticata una connettivita indifferenziata, in seguito meglio specificata come Sindrome di Sjogren associata a Les.
Attualmente assumo una piccola quantità giornaliera di cortisone e immonosoppressore.Ho imparato a convivere con dolori muscolari diffusi e una perenne stanchezza ma cerco il più possibile di condurre una vita normale, anche se tutto ciò mi limita non poco.
Quello che più mi ha fatto male all'inizio di questa vicenda, è stata la totale mancanza di chiarezza di tutto il personale medico e quando ancora non avevo capito che si trattava di una malattia incurabile mi è stato detto in modo diretto e traumatico.Tutto quello che conosco riguardo a questa malattia l'ho appreso da sola. Forse i medici dovrebbero fare corsi di psicologia periodici per riuscire a capire e a farsi capire semplicemente dai loro pazienti,
Saluto e spero che la ricerca cominci il suo percorso.
Laura Villi Email: [email protected] Story edited 03-23-2010 JTD Story posted 04-15-2010 SLE Story Artist: Shelley Ensz Story Translator: Alba León Story Editor: Judith Thompson Devlin |
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Alba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.
Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!
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