Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]
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Ila: Sclerodermia Localizzata a Colpo di Sciabola
Italian
Salve, sono una ragazza di 31 anni. All'età di 3 anni mi è stata diagnosticata la sclerodermia a colpo di sciabola in quanto presentavo una grossa depressione nella zona centrale della fronte che si estendeva in verticale dalla radice del naso, passando per la fronte e finendo poi al cuoio capelluto, e un'altra piccola chiazza slla schiena questa però di tessuto più ispessito.
Sono stata presa in cura al Gemelli di Roma dapprima dal Prof. Fabrizi, poi nei vari anni dal Prof. Rusciani e dal Prof. Venier. Oggi a distanza di anni e dopo un'interminabile ciclo di cure a base di trilastene 100, piascledine e vitamina E, e dopo nn aver mai potuto prendere il sole sulle zone interessate (mi proteggevo cn una crema a schermo totale) sembra che la mia malattia si sia fermata, o meglio "calcificata" come mi è stato riferito all'ultimo controllo. Il segno deturpante però è rimasto e all'inizio mi avevano riferito che lo avrei potuto attenare con un riempimento di collagene (filler) e la macchia scura si poteva ridurre col laser, ma durante l'ultimo controllo un'altra dottoressa sempre del Gemelli mi ha riferito che in realtà sarebbe meglio non intervenire sulle zone perchè c'è la possibilità di un riacutizzarsi della patologia.
Quindi mi chiedo: a chi devo dare retta? Davvero nn si può fare nulla per attenuare questo brutto difetto estetico? E in più, siccome ho un bambino di 5 mesi, quante possibilià ci sono che anche a lui nn compaia questa patologia? Rispondetemi vi prego.
Grazie in anticipo.
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ISN Translator and Editor: Alba León
Alba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.
ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin
Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!
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