Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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Gioia: Sclerosi Sistemica Progressiva

Italiano

La mia storia é cominciata nel lontano 1975, con il fenómeno di Raynaud. La sclerodermia però me l'hanno diagnosticata nel 1988, dicendomi che non mi dovevo spaventare, che non era nulla di grave.

Poi però mi sono resa conto a mie spese che non era così, non riuscivo più a deglutire il cibo, più di qualche volta ho rischiato di soffocarmi, per non parlare delle ulcere alle mani. Ben 4 ricoveri in ospedale per farmi passare i dolori fortissimi che non mi facevano neanche dormire e poi, piano, piano é arrivato tutto il resto. Si sono deformati i piedi e ora senza che non era nulla di grave poi però mi sono resa conto a mie spese che non era così non riuscivo più a deglutire il cibo più di qualche volta ho rischiato di soffocarmi per non parlare delle ulcere alle mani ben 4 ricoveri in ospedale per farmi passare i dolori fortissimi che non mi facevano neanche dormire e poi piano piano è arrivato tutto il resto.

Si sono deformati i piedi e ora senza plantari non riesco a camminare. La mano destra si è quasi del tutto chiusa ,le dita sono tutte piegate e il dito medio è tutto chiuso su se stesso, ho problemi polmonari, stanchezza, dolori muscolari. Sono coinvolti anche stomaco e intestino per non parlare di occhi, naso, bocca. Ho sofferto tanto, questa malattia mi ha limitato la vita. Ora non riesco e non ho più voglia di niente, mi ha rubato tutto il mio entusiasmo,la mia voglia di vivere. Ora vivo alla giornata, faccio quello che mi piace fare (se ci riesco)sperando che la ssp non si accanisca troppo.

Vi ringrazio per avermi permesso di scrivere la mia storia, chiunque mi vorrà scrivere ne sarò molto felice, grazie

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ISN Translator and Editor: Alba León

Alba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

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