Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

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(Italiano) Gianna: Sclerodermia sistemica progressiva

(English) Gianna: Progressive Systemic Sclerosis

Salve, scrivo questa storia a nome di mia madre, la quale non è molto pratica nell'uso del personal computer. Dunque la malattia venne diagnosticata nel mese di maggio 1998, ma i sintomi erano presenti già molto tempo prima. I primi disturbi si manifestarono alle mani, le quali non avevano piů la stessa elasticità, ma cominciarono a diventare bianche, fredde, e sopratutto rigide nei movimenti.

Poi la malattia si è estesa in altre parti del corpo sempre a livello cutaneo con la formazione di macchie e di indurimento della pelle stessa. Successivamente si evidenziarono altre manifestazioni classiche della malattia, tra cui un'esofagite da reflusso gastrico e dolori diffusi che hanno portato ad un ridimensionamento dell'alimentazione e all'assunzione di numerosi farmaci, tra cui cortisonici ecc. ecc.

Attualmente mia madre è seguita presso la Clinica Universitaria di Padova, reparto di Reumatologia. Oltre a tutti i classici sintomi della malattia, ora si sono aggiunti anche problemi renali, sempre dovuti alla sclerodermia:Soffre inoltre di ricorrenti episodi di reflusso gastrico prevalentemente notturni che le provocano dolori atroci e di febbre con difficoltà respiratorie, nonchè da un notevole senso do gonfiore addominale molto intenso. E' presente inoltre un indurimento della pelle tale che quasi non si riesce a farle nemmeno un prelievo, insieme a mancanza delle forze e spossatezza generale.

A questo punto termino anche perchè forse non riesco ad essere molto preciso, comunque in meno di 2 anni la vita di mia madre è totalmente cambiata in modo peggiore ma veramente peggiore. Poi leggendo le lettere delle altre persone da voi pubblicate, ho riscontrato che i sintomi e relativi farmaci sono gli stessi.

Pertanto se qualcuno di voi avesse voglia di comunicare con lei per un eventuale confronto o solo dialogo nell'intento di migliorare la situazione di coloro che si trovano a dover combattere questa strana ma brutta malattia, vi sarei grato se vi metteste in contatto. Speriamo nella possibilità di avere un colloquio-confronto che possa servirci a vicenda nel superare i problemi creati dalla stessa malattia e dai rispettivi farmaci.

Grazie dell'attenzione. Auguro a tutte le persone affette da sclerodermia di riuscire a vivere in maniere decente senza dover sopportare le sofferenze atroci e quello che comporta purtroppo la stessa malattia. Distinti saluti - Antonio Sabino.

Email Antonio

Particolari ringraziamenti alla Dott.ssa Magdalena Dziadzio ed al Dott. Mario Gismondi.

Magdalena e Mario hanno cercato di migliorare la forma del racconto dal punto di vista della forma e non per quello che riguarda il contenuto medico. Se qualcuno fosse interessato a collaborare come volontario per lo sviluppo di questo sito web, in particolare per la diffusione di tali storie in altre lingue è pregato di mettersi in contatto con noi.

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