Ciao, sono Angela Abati, Guida Italiana per ISN. Gestisco la sezione italiana di sclero.org e correggo o traduco le pagine mediche. Mi sono laureata in Lingue e Letterature Straniere presso l'Università di Bologna, e mia madre ha la Sclerodermia. Alba León, Traduttore per ISN, traduce le nuove storie dei pazienti Italiani in Inglese. La mia email è [email protected]

Questa pagina viene visualizzata bene con il browser che codifica per il set di caratteri Occidentale [ISO-8859-1]. Dal menu Visualizza scegli Set di caratteri e quindi (Europa) Occidentale. [English: This page displays best with browser encoding (see View menu) set to Western European (Windows) or Windows-1252.]

Ely: Sindrome di Raynaud

Italia

Salve a tutti! Sono una ragazza che soffre della forma primaria della malattia di Raynaud dall'etr di 12 anni (adesso ne ho 32) in maniera grave: in pratica questa si manifesta nel periodo ottobre/aprile con mani (e talvolta anche piedi) violacee, gonfie e sempre fredde, geloni molto fastidiosi a causa del forte prurito e conseguenti ulcerazioni e lacerazioni della cute difficilmente rimarginabili per la scarsa circolazione del sangue, insomma con sintomi che hanno condizionato fortemente le mie attivitr lavorative e la mia vita in generale (a parte il fastidio insopportabile non posso, ad esempio, neanche toccare l'acqua).

Ho provato a risolvere il problema in vari modi (alcuni li ho tentati proprio per disperata!): dai rimedi "della nonna" (come il tenere mani e piedi immersi nella bile degli animali.!?!), alle pasticche con calcio-antagonisti (dopo una serie interminabile di analisi all'ospedale), ai cerotti alla nitroglicerina, ad alcune cure om eopatiche (presso un luminario dell'omeopatia), a diete particolari, ad un'attenzione costante nel mantenere calde le mani (tenevo i guanti anche in casa e di notte), ma non ha funzionato NIENTE.

Due anni fa ho incontrato una ragazza con il mio stesso problema che mi ha raccontato di averlo risolto sottoponendo ogni anno le sue mani (nel periodo settembre/ottobre) a dieci sedute di Marconi terapia: questo rimedio le era stato suggerito da un ragazzo al quale aveva funzionato. Ho provato la terapia nell'autunno del 2003 ed in quello del 2004 e gir dallo scorso anno ho avuto dei risultati sorprendenti: ho sempre le mani fredde e violacee, ma mi vengono pochi geloni e questi non sono molto fastidiosi. Va considerato che il mio mestiere c quello di chimico (lavoro in un laboratorio di ricerca) e che qualche mese fa mi sono sposata e devo pensare alla casa ed alle varie faccende, quindi l'"attrito" sulle mie mani c aumentato decisamente.

Ho gir parlato di questi risultati con alcuni medici a livello locale: non esiste una spiegazione scientifica, ma empiricamente la terapia funziona! So cosa significa soffrire di questa patologia, per cui spero vivamente che la mia storia sia utile a qualcuno che ne c affetto.

To Contact the Author

ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

SCLERO.ORG was the world's leading nonprofit for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses from 1998 to 2021. It was a grassroots movement from the original Scleroderma from A to Z web site, which was founded by Shelley Ensz. We were a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation. We closed this web site and our nonprofit agency in April 2021.