Mitä skleroderma on?

(Finnish: What is Scleroderma?)

Hei, nimeni on Emmi Myohanen ja olen opiskelija Suomesta, teidän ISN kääntäjnne (suomi). Minulla diagnosoitiin paikallinen skleroderma kun olin 6 vuotta vanha, 1996. Olen möys Suome skleroderma yhdistyksen sihteeri, joka on ISN:n yhteistyökumppani.

Mitä skleroderma on?

Skleroderma on harvinaine, krooninen autoimmuunisairausa, joka koettelee arviolta 300 000 amerikkalaista, erityisesti naisia jotka ovat 30-50 vuotiaita sairauden puhjetessa. Yleisesti ottaen sitä esiintyy yhdellä tuhannesta amerikkalaisesti, ja nais-potilaiden suhde mies-potilaisiin on noin neljän suhde yhteen.

Skleroderma on sekä reumasairaus, että sidekudossairaus. Reumasairaus viittaa ryhmään erilaisia tiloja, joiden tyypillisiä tunnusmerkkejä ovat tulehdus ja/tai kipu lihaksissa, nivelissä tai muissa kudoksissa. Sidekudossairaudet vaikuttavat erilaisiin kudoksiin kuten ihoon, jänteisiin ja rustoon. NIAMS.

Skleroderman muodot

Skleroderman muodot. Sklerodermasta on kaksi yleisintä päämuotoa: Paikallinen and systeeminen.

Systeeminen muoto voi vaikuttaa mihin tahansa osaan kehoa (iho, verisuonet ja sisäelimet). Systeemistä muotoa kutsutaan myös "systeemiseksi skleroosiksi", mutta sillä on myös muita termejä kuten diffuusi skleroderma, rajoittunut, CREST, and overlap.

Paikalliset muodot ovat morphea and lineaarinen skleroderma. Ne vaikuttavat vain ihoon (ja toisinaan myös sen alaisiin kudoksiin), mutta eivät vahingoita sisäelimiä, tai vähennä sairastuneen elinajanodotetta millään tavalla. Kun lapsella tavataan mitä tahansa skleroderma-tyyppiä (paikallista tai systeemistä), sitä kutsutaan myös lapsuuden sklerodermaksi tai juvenile sklerodermaksi.

Esitteitä sklerodermasta

Esitteitä sklerodermasta. Ilmaisia esitteitä PDF muodossa tulostettavaksi. ISN.

Kirjoja sklerodermasta

Suosittelemme kovasti ISN's Voices of Scleroderma kirjasarjaa saadaksesi ensiluokkaista lääketieteellistä informaatiota. Jokainen kirja sisältää artikkeleita maailman skleroderma-eksperteiltä sekä potilailta, heidän läheisiltään sekä selviytymistarinoita jokaisen sklerodermatyypin kohdalta, jotka jakavat kokemuksensa siitä, miten selvitä erilaisten skleroderman oireiden kanssa. Lääketieteelliset artikkelit on kirjoitettu  Dr. Joe Korn, Prof. Carol Black, and Dr. Marco Matucci-Cerinic toimesta. (Katso myös: Voices of Scleroderma kirjasarja and Tilaa ISN kirjoja)

Skleroderman diagnosointi

Skleroderma diagnosoidaan yleensä henkilökohtaisen lääketieteellisen historian kautta sekä fyysisten testien jälkeen. Verikokeista etsitään tiettyjä vasta-aineita. Ihosta otettu koepala on yleinen koe, kuten myös spesifisten elinten testaaminen systeemisten muutosten löytämiseksi. ISN

Systemic Scleroderma Symptom Checklist in our free PDF from the ISN's "What is Scleroderma?" brochures.

Vaikea diagnoosi

Vaikea diagnoosi. Kunnolliset sklerodermasta tehdyt diagnoosit kestävät usein pitkään ja ovat vaikeita suorittaa. Yleensä diagnoosin epävarmuus ja turhautuminen vaikuttavat potilaaseen suurest, jotka usein kertovat matkan diagnoosiin olleen sairauden vaikein osa. ISN.

Skleroderman syyt

Skleroderman syyt. Skleroderman aiheuttaja on tuntematon. Jotkut skleroderma-tapaukset on yhdistetty kemikaaleille altistumiseen. Geenit, sikiöajan solut, gluteeni herkkyys ja virukset saattavat myös olla osatekijöinä skleroderman kehityksessä. Skleroderma saattaa olla näiden syiden yhteensattuma. ISN.

Skleroderma ei ole tarttuva tauti

Skleroderma ei ole luokiteltu tarttuvaksi, mikä tarkoittaa, että et voi saada sitä kättelystä, halaamisesta, suutelemisesta, seksuaalisesta kanssakäymisestä, verikontaktista, ruokailuvälineistä tai pisaratartuntana. Skleroderma ei suoranaisesti liity myöskään syöpään.

Systeemisen skleroderman oireita

Systeemisen skleroderman oireita. Systeeminen skleroosi (skleroderma) voi vaikuttaa mihin tahansa osaan kehoa, kuten ihoon, verisuoniin, tai kaikkiin sisäelimiin. Sklerodermaan liittyy myös kymmeniä eri sairauksia sekä muita autoimmuunitauteja. ISN.

Kliiniset sklerodermatutkimukset ja -hoidot

Kliiniset sklerodermatutkimukset ja -hoidot. Tällä hetkellä ei ole todistetusti hoitoja tai parannuskeinoa skleroderman eri muotoihin. On kuitenkin olemassa toimivia ja vaikuttavia hoitoja moniin oireisiin. Monet näillä sivuilla listatuista oireista ovat nimenomaan systeemiseen skleroosiin liittyviä. ISN.

Tietoa sklerodermasta

Overview of Scleroderma MayoClinic.

Living With Scleroderma. Understanding Your Disease. This Scleroderma Educational Program was developed by Dr. Jennifer Haythornthwaite with help from Dr. Wigley of the Johns Hopkins Scleroderma Center to help patients learn about Scleroderma and understand more about the physiological and psychological effects of the disease. John Hopkins Medicine, Scleroderma Center.

History of Scleroderma. Great resource for school reports, includes information about Paul Klee, the abstract painter who is perhaps the most famous person to have had scleroderma. ISN.

Voices of Scleroderma Volume 1 Book offers medical information about scleroderma by leading experts. Includes scleroderma symptom checklist, plus 100 personal stories of people living with scleroderma and related illnesses. ISN.

What is Scleroderma? "Imagine for me if you would that in certain areas of your body the skin has begun to thicken and harden. Then on top of this, you have a painful sensitivity to cold, frequent heartburn, stiff joints and various other internal problems." Amy (Daughter of a Systemic Sclerosis patient).

Scleroderma Patient Stories

Scleroderma Patient and Caregiver Stories. We feature the world's largest collection of scleroderma patient and caregiver stories, in many languages. The stories from this site also formed the basis for the ISN's Voices of Scleroderma book series. ISN.

Finnish Website

Suomen Skleroderma Yhdistys ry (Finnish Scleroderma Association).

SCLERO.ORG is the world's leading nonprofit for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses. We are a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team. Donations may also be mailed to: