Angélique: Dochter van een Sclerodermie Patient (CREST)

Wie kan mij hiermee helpen?

Mijn moeder heeft het crest-syndroom. Is 64 jaar en heeft sinds de diagnose 7 maanden in het ziekenhuis gelegen vanwege allerlei complicaties. Heeft in het ziekenhuis hardnekkige clostridium infectie opgelopen.

Hoewel ik daarop al getest ben, ben ik bang dat ik dat ook heb, maar ben nog veel banger dat ik ook sclerodermie heb, of mijn 24jarige zus, die nog kinderen wil krijgen (die ik al heb). Hoe kunnen we dit het beste laten onderzoeken?

Mijn zus en ik hebben alle 2 tekenen van Raynaud en willen graag weten of ons in de toekomst ook deze ellende te wachten staat. Ik ben bijna 40 en wil graag weten welke tests mijn huisarts kan laten doen om crest uit te sluiten of te laten bevestigen. Weet iemand of parvo er iets mee te maken heeft? Ik steun mijn vader en moeder zoveel ik kan, maar als ik deze ellende nogmaals mee moet maken weet ik nog niet of ik wel 64 wil worden! Daarom wil ik, met schrik in mijn hart, graag getest worden, maar wat is de beste! Manier? Wie kan mij hiermee helpen?

Webmaster's Note: Campylobacter is a foodborne illness that can cause reactive arthritis. There are over 100 types of Clostridium bacteria, and Clostridium difficile is a very common infection to get after taking antibiotics.

To Contact the Author

ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

SCLERO.ORG is the world's leading nonprofit for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses. We are a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team. Donations may also be mailed to: