Dimitra Stafilia

Η μητέρα μου διαγνώστηκε με σκληρόδερμα για πρώτη φορά το 1992. Όλα άρχισαν με έναν οξύ πόνο στα δάχτυλά της. Όταν άρχιζε να κάνει κρύο ή όταν έβαζε τα χέρια της κάτω από κρύο νερό, τα δάχτυλά της μελάνιαζαν και μετά άσπριζαν. Αποφάσισε να πάει σε αγγειολόγο ο οποίος διαπίστωσε στένωση των αιμοφόρων αγγείων. Ο αγγειολόγος της, θέλοντας να εξετάσει όλες τις περιπτώσεις, την παρέπεμψε σε ένα ρευματολόγο ο οποίος και διέγνωσε την ασθένειά της. Τουλάχιστον η μητέρα μου ήταν τυχερή και οι γιατροί της εξέτασαν όλες τις εκδοχές.

Η ασθένεια της μητέρας μου άλλαξε την ζωή για όλη την οικογένεια. Κανείς μας δεν ήξερε τι ήταν, πως προκλήθηκε ή πόσο σοβαρό ήταν. Πώς λέμε «ο αόρατος εχθρός»; Εγώ ήμουν ακόμα στο λύκειο και ούτε που μπορούσα να καταλάβω πόσο επώδυνο θα ήταν. Το πρώτο πράγμα που έκανε η μητέρα μου ήταν να αρχίσει να διαβάζει και να μαθαίνει για την αρρώστια της. Το 1992 η χρήση του Internet στην Ελλάδα δεν ήταν τόσο διαδεδομένη και οι μόνες πηγές πληροφόρησης ήταν οι εγκυκλοπαίδειες και η θεία μου στη Νέα Υόρκη.

Από που ήρθε αυτή η αρρώστα; Έχω διαβάσει άρθρα που λένε ότι μπορεί να οφείλεται σε περιβαλλοντικούς ή γενετικούς παράγοντες. Η οικογένεια μου έζησε για πολλά χρόνια εντός μιας βιομηχανικής ζώνης. Ο πατέρας μου, μέχρι την συνταξιοδότησή του πριν από 4 χρόνια, δούλευε για μια εταιρεία παραγωγής σιδηρονικελίου. (Το χώμα από τα ορυχεία περιείχε επίσης μικρές ποσότητες κοβαλτίου και χαλκού, τις οποίες διεχώριζαν και μετά πετούσαν σαν σκουριά). Δεν ξέρω κανέναν άλλο από την περιοχή αυτή που να έχει σκληρόδερμα, αλλά πάλι εμείς μείναμε μερικά χρόνια παραπάνω από την πλειονότητα των εργαζομένων εκεί.

Με τα χρόνια η νόσος προχωρούσε άσχημα. Τα δάχτυλά της ήταν πρησμένα στις αρθρώσεις και δεν μπορούσε να τα λυγίσει, τα νύχια της σχίζονταν και μπορούσες να δεις την σάρκα από κάτω τους. Είχε πνευμονική ίνωση, προβλήματα με τον οισοφάγο, υπέρταση και δύσπνοια. Και αυτά είναι μόνο μερικά από τα προβλήματά της. Για να καταπολεμήσει τα ανεξάρτητα συμπτώματα παίρνει ένα κοκτέιλ φαρμάκων και επισκέπτεται τακτικά εξειδικευμένους γιατρούς (ανάλογα με το πρόβλημα) για να ελέγξει την καρδιά και τους πνεύμονές της, ενώ έχει ένα γιατρό που επιβλέπει την όλη αγωγή της. Η χρήση της κορτιζόνης για την πνευμονική ίνωση της προκάλεσε οστεοπόρωση (ακόμα στα αρχικά στάδια). Επίσης, εξαιτίας της, είναι υπέρβαρη, κάτι που χειροτερεύει την κατάστασή της. Η μητέρα μου είναι 51 ετών..

Προσωπικά άρχισα να ερευνώ τη νόσο όταν πήγα πανεπιστήμιο. Όταν αργότερα ήρθα στην Αγγλία επισκέφθηκα το νοσοκομείο Royal Free Hospital στο Λονδίνο, και έγραψα στην Αμερικανική Ένωση Σκληροδέρματος (American Scleroderma Association) για ένα ενημερωτικό πακέτο. Ωστόσο δεν υπήρχε τίποτα στα ελληνικά. Ούτε άρθρα, ούτε ομάδες υποστήριξης των ασθενών και δεν υπήρχε τρόπος να ξέρω αν ο γιατρός της γνώριζε τις τελευταίες ιατρικές εξελίξεις ή αν της ζητούσε να κάνει τα σωστά τεστ. Πιστεύω ότι οι ασθενείς πρέπει να γνωρίζουν την κατάστασή τους ώστε να μπορούν να ελέγχουν αλλά και να βοηθούν τον γιατρό τους. Αυτό δεν συνέβη με την μητέρα μου. Για αυτό λοιπόν ενδιαφέρομαι να μεταφράσω τις σελίδες του SCLERO.ORG . Θέλω να δώσω και στους άλλους Έλληνες ασθενείς τη δυνατότητα να μάθουν κάτι παραπάνω αλλά και να ξέρουν ότι υπάρχουν και άλλοι με τα ίδια προβλήματα.

Όσο για εμένα, είμαι μεταφράστρια και εργάζομαι στο Λονδίνο ως project manager. Ακόμα πιστεύω ότι παρά τις ακαδημαϊκές ή επαγγελματικές επιτυχίες μου, δεν έχω κάνει αρκετά για την μητέρα μου, και αφού βρίσκομαι μακριά της και δεν μπορώ να την στηρίξω, αυτή είναι η μικρή συνεισφορά μου.

Also See: Dimitra Stafilia: English Version

Dimitra Stafilia

This award from the Scleroderma Webmaster's Association was given to Dimitra Stafilia, ISN Greek translator, for her excellent global outreach efforts.

SCLERO.ORG is the world's leading nonprofit for trustworthy research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses. We are a 501(c)(3) U.S.-based public charitable foundation, established in 2002. Meet Our Team. Donations may also be mailed to: