| Zor tani |
| Bu sayfa Shelley Ensz tarafindan yazilmistir, ve Mehmet Kalender tarafindan çevrilmistir. Detaylar} gvr|nlz. |
|
| Nadir grlen hastalik |
| Sklerodermanin tanisi genellikle zor ve uzun zaman alir, bunun nedeni hem sik grlen bir hastalik degil hem de bu konuda uzmanlasmis doktor sayisi oldukca az. |
| Baska hastalıklara benzer |
| Hastaligin baslarinda (ki bu dnem aylar ya da yillar srebilir), skleroderma diger bag dokusu hastaliklarina cok benzer, Sistemik Lupus Eritomatz, Polymiyozit, ve Rmatoid Artrit, bunlardan bazilari. |
| Diseases Similar to Scleroderma ISN. |
| Belirgin Olmayan Ä°lk Semptomlars |
| Bircok baslangic semptomlari belirsiz olabilir (yorgunluk, agrilar, soguk eller, yutkunmada zorluk), bu da doktorlarin ve bazen hastalarin bu semptomlarin yanlislikla pskosomatik oldugunu sanmalarina neden olabiliyor. |
| Prodromal Hastalık |
| Prodromal hastalik, hastaligin basladigi dnemi anlatmakta kullanilan terimdir. Hastaligin ilk safhalarinda, semptomlarin zgul olmadigi dnemde, bizim icin bu asamada bir tani koyabilme basarasina odaklanmamiz oldukca kolaydir. |
| Tam olarak ne oldugumuzu bilememek oldukca sinir bozucudur, uygun tedavi iin dogru taninin kacinilmaz oldugunu saniriz, ve hatta bunu kendimize saygi adina bir savas haline getiririz, gercekten hasta oldugumuzu kendimize ve baskalarina ispata ugrasiriz. |
| Tanıya Gonulsuzluk |
| Bir cok doktor skleroderma tanisi koymaya cekinirler cunku bu tani hem hastalari depresyona sokar hem de sigortalanamaz hale getirir. Bazilari tedavisi ve iyilesme imkani olmadigi icin, ters etkileri uzerine soylenirler, ve hastalara bu taninin hicbir faydasi olmadigini savunurlar. |
| Kriteryaya Uymayanlar |
| Bazi zamanlar, doktor veya hasta siddetle sklerodermadan suphelenebilir fakat hasta kati tani kriterlerine uymayabilir. En cabuk tani konan hastalar sphe gtrmez sklerodaktilisi olanlarla uygun skleroderma antibodileri olanlardir. |
| Hastalar Uzerindeki Bedeli |
| Siklikla hastaligin tanisinin kesin olmamasi ve hayal kirikligi, hastalarin psikolojileri uzerine kotu etkiler yapar, hatta hastalar hastaligin tanisinin konmasina kadar ki asamalari en zor donem olarak ifade ederler. |
| Skleroderma Klinik Calısma Birligi |
| Taninizin bulunamamasindaki ana sebebin ne oldugunu analiz edin. Eger bu doktorunuzun skleroderma tanisi koymaktaki isteksizligine, veya doktorunuzun deneyimsizligine bagli ise bir skleroderma tedavi merkezine danisin. Size en yakin skleroderma uzmanini gormek icin Scleroderma Clinical Trials Consortium. |
| Deri veya Bobrek Biyopsisi |
| Bazen skleroderma tanisi deri ve/veya bobrekten ornek alinmasi ile konur. Eger tani icin boyle agresif bir yontem kullanacaksaniz doktorunuzla yararlari ve zararlari uzerine konusun. |
| Sorma, Anlatma |
| Bazi hastalar skleroderma olduklarini bilirler ancak bu tani dosyalarina kaydolmaz. Hem kan ve biyokimya sonuclari skleroderma ile uygunluk gstermez hem de alinmis doku ornekleri skleroderma ile uygunluk gostermez. |
| Tanıya İzin Verin |
| Kendi ruh sagliginiz icin bir taniya ihtiyaciniz varsa, ve sigorta ile ilgili bir probleminiz yoksa, dosyaniza taniyi yazdiracak laboratuar sonuclariniz ve klinik bulgulariniz kesin olmasa da siz skleroderma oldugunuza inaniyorsaniz , doktorunuza skleroderma hastaligini bildiginizi syleyerek bu taninin konmasinda bir yol alabilirsiniz, fakat bu sizin akil sagliginiza iyi gelecekse yapilacak bir istir. |
| Ancak doktorunuz yukarda soylenenlere ragmen buna engel oluyorsa ve taninin tedavi acisindan hicbir sey saglamayacagini savunuyorsa (genellikle byle olur), o zaman bununla yasamayi ogrenebilirsiniz ya da bir skleroderma uzmanina gidersiniz, (ust paragraflara bakiniz.) |
| (Butun Yollar Ayni Kapiya Cikarlar) They Feed All Dogs Dog Food |
| Bazi romatolojistler bag dokulari hastaliklari arasinda bir fark olmadigini savunurlar, cunku aslinda sadece semptomlari(belirtileri) tedavi ederler,hastaligi degil. Iste bu yuzden skleroderma ve ya herhangi bir baska bag dokusu hastaliginizin olmasi cok bir sey degistirmez o romatolojistlere gore, butun yollar ayni kapiya cikar. |
| Destek Bulmak |
| Teshisin kesin olmadigi zamanlarda destek bulmak da bir problem olur. Bircogumuz icin aslinda bu trajik komik bir durumdur zira destek bulamadigimiz donemler, tani konma asamasi hastaligin en zahmetli en zor oldugu donemler. Otoimmun hastalirindan teshisin uzun zaman alacagina ikna olmuslar,yani destek gruplari hem cok anlayisli hem de cok yardim severlerdir. |
| Sizin belirtilerinize benzeyen bir grup bulun ve iclerine girin. Sonunda dogru teshis kondugunu goreceksiniz ya da farkli bir grupta oldugunuzu anlayip ona gore tani icin yeni yollar arayacaksiniz. |
| Insanlara Ne diyecegim? |
| Teshisiniz her hafta degistiginde ya da hic konamadiginda insanlara ne diyor sunuz? Ilk is prodramal hastaligi size yakin olanlara anlatmaktir. Durumu kabullenirseniz, size yakin olanlarda sizde kendinizi daha iyi hissedeceksiniz. |
| Bu konuda sakalar yapabiliriz. Kendi hayvanlariniza isimler uydurabilirsiniz. Lupusclero? Sclerolupa? Ne yani sen itis ne demek bilmiyor musun? Gibi.. Teshisim kondugunda mutlu olacagim demek yerine simdi mutlu olmakla mesgul olmaliyiz. |
| Teshis Almamis olmak ve Yeniden Baska Teshis Almak |
| Bir cok bag dokusu hastasi her seferinde yeni bir tani alir. Ozellikle lupuslular. Bu hic bitmeyen bir bant gibidir. Simdi duygusal olarak kendinizi hazirlayin tani belki en basta sylenen olacak belki de yine degisecek. |
| Hasta Hikayeleri: Zor tani |
| (English) Hasta Hikayeleri: Zor tani ISN. |
