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| Spanish Version (Español) |
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| La Esclerodermia Lineal |
| Esta pgina fue escrita por Shelley Ensz, editada mdicamente por la Dra. Dolores Vzquez-Abad y traducida por Gabriela Hebin. Las secciones sobre En Coup de Sabre y Parry Rombergs todava no han sido editadas mdicamente. Vase la Advertencia. |
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| Que es la Esclerodermia Lineal |
| La Esclerodermia Lineal es una lnea de piel engrosada que puede afectar los huesos y msculos que estn debajo, limitando as el movimiento de las articulaciones y msculos afectados. Ocurre con mayor frecuencia en los brazos, piernas o frente, y puede presentarse en ms de una zona. |
| Lo ms probable es que afecte slo un lado del cuerpo. La Esclerodermia Lineal generalmente aparece en nios pequeos, y se caracteriza por el hecho de que un brazo o pierna no crece con la misma rapidez que su contraparte. |
| En Coup de Sabre |
| La Esclerodermia Lineal puede aparecer como una lnea larga que se parece a una herida profunda de sable a menudo denominada "en coup de sabre." |
| En Coup de Sabre es una enfermedad rara y espordica, de etiologa indefinida, que se caracteriza por la atrofia y deformidad progresivas de un lado de la cara... los trastornos convulsivos son otra caracterstica de esta enfermedad." Neuroradiology Reading Room V 2.0, Mayo Foundation. |
| Sindrome de Parry Rombergs> |
| El Sindrome de Parry Rombergs, tambin se conoce como Atrofia Hemifacial Progresiva o HFA (por sus siglas en ingls). Puede tratarse de lo mismo que la Esclerodermia Lineal, afectando el rea facial. |
| Tratamiento |
| Los estudios a gran escala, controlados con placebos, no han demostrado que algn tratamiento, medicamento o ungento altere el curso de la Esclerodermia Lineal. Todava se necesita un estudio controlado con placebos para confirmar la terapia con metotrexato y corticoesteroides; y, sea como sea, stas son terapias txicas, en particular en los nios. |
| Buenas Noticias para los Nios con Esclerodermia Localizada De acuerdo con el ejemplar de julio-agosto de 2000 de "Arthritis Today" (p.30), "La esclerodermia localizada (EL) en los nios puede tratarse fcilmente y es posible reducir sus efectos de desfiguramiento con la terapia apropiada. Un nuevo estudio canadiense indica que la mejor terapia para la enfermedad relacionada con la artritis, que daa zonas de la piel y el tejido subyacente, es un tratamiento de metotrexato en combinacin con glucocorticoides. Hasta el momento, la mayora de los casos que los investigadores han tratado con este rgimen han entrado en remisin. |
| Linear Patient and Caregiver Stories |
| Aurora: Esclerodermia Lineal Estoy agotada continuamente, y padezco dolores que no se quita con nada... |
| Bernarda: Morfea Localizada-Golpe de Sabre Fue un golpe tremendo para mí, ella aún no toma plena conciencia de lo que le pasa, yo estoy destrozada... |
| Carlos: Esclerodermia Lineal (En Coup de Sabre) Me he sometido a tratamientos y para mi apreciación sigo igual o peor... |
| Carolina: Esclerodermia Lineal Luego de multiples examenes, de reiteradas visitas a diferentes dermatólogos e inmunólogos diagnosticaron una escleroderma localizada de tipo lineal... |
| Edna S: Esclerodermia Lineal Estoy desesperada por que sé que esto es una enfermedad deteriorante... |
| Isabel: Esclerodermia Limitada Lineal Se me quito un poco, solo dure como 2 meses iendo al doctor, despues deje de ir por un problema que tuve... |
| Jessica: Madre de Paciente con Esclerodermia Localizada en Golpe de Sable Tengo una niña de 6 años de edad, le diagnosticaron Esclerodermia Lineal en golpe de sable desde los 3 años... |
| Laura H.: Morfea Lineal Al principio no le dí mucha importancia porque pasaba el tiempo y seguía igual, pero ahora pasado un año todo ha cambiado... |
| Miguel: Esclerodermia Lineal Hace unos meses fui a ver a un médico porque tenía una mancha en mi pierna derecha, no me molestaba pero mi piel comenzaba a endurecerse en esa área... |
| Yally: Dermatitis con Consistencia en Morfea/Lineal Mi temor siempre ha sido el consumir indefinidamente la droga... |
| (English) Linear Patient and Caregiver Stories ISN. |
| Vase tambin |
| Esclerodermia juvenil. La esclerodermia es un trastorno relativamente raro en los nios. Entre sus subgrupos, la esclerodermia localizada es ms comn en los nios que la variedad sistmica. Curr Opin Rheumatol 2002 Sep;14(5):553-61. PubMed. |
| Esclerodermia Juvenil ISN. |
| Fotografas de Esclerodermia y de sus sintomas, incluyendo fotografas de Esclerodermia Lineal. ISN. |
| Enve su historia de Esclerodermia Lineal. ISN. |
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| Asociación Colombiana de Esclerodermia |
| Asociación Colombiana de Esclerodermia es una afiliada a la Red Internacional de Esclerodermia. |
| ASCLER Folletos |
| Brochures in Spanish, Asociación Colombiana de Esclerodermia |
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| Brochures in Spanish, Asociación Colombiana de Esclerodermia |
| We are now printing 5,000 brochures in Spanish, Aspectos Generales de la Esclerodermia, and distributing them to community medical clinics, hospitals, and private specialists in Colombia. Posted 05-13-05. |
| ASCLER Foro |
| (Español/Spanish) Sclero Forums Español Colombia! |
| Los miembros de la Asociación Colombiana de Esclerodermia -ASCLER- inauguramos recientemente una nueva comunidad virtual a través de Sclero. Bienvenidos a este nuevo Sclero Forums Español Colombia! Esperamos desde este espacio proporcionar a sus participantes orientacion, information, esperanza y ayudo. Posted 04-03-09. |
| Colombiana Revista |
| 2009 ASCLER Revista: Esclerodermia con Calidad de Vida —Gratis! |
 (Español/Spanish) En la Asociación Colombiana de Esclerodermia ASCLER celebramos el cinco aniversario de su fundación con el lanzamiento de su segundo Revista: 2009 Esclerodermia con Calidad de Vida (Uniflip, a Flash document). Esta es una publicación en español que ofrece orientación, información, esperanza y ayuda a todos los pacientes que padecen de la enfermedad, a sus familiares o relativos, a la comunidad médica y a toda persona interesada en el tema. Posted 01-06-09. |
| Venezuela Revista |
| Venezuela Revista: Esclerodermia y Algo Mas (FLASH Document) —Gratis! |
| (Español/Spanish) En la Grupo de Apoyo de Venezuela contra la Esclerodermia: Revista:Esclerodermia y Algo Mas (FLASH Document) —Gratis! Esta es una publicación en español, 41 paginas. Posted 10-29-08. |
| ASCLER Libro |
| Voices of Scleroderma Volume 3 con Francisco Castellenos; este libro está sobre todo en inglés. |
Voices of Scleroderma Volume 3  has just been released, with 100 more new patient and caregiver stories! Contributing professionals include Dr. Marco Matucci-Cerinic and Dr. Irene Miniati (on Systemic Scleroderma), Dr. Fernanda Falcini (on Juvenile Scleroderma), Dr. Tafazzul e-Haque Mahmud, Dr. Laszlo Czirjak (on Scleroderma-Like Disorders), Dr. James Seibold, Francisco Castellanos, and Carol Langenfeld. Posted 01-24-06. |
| Líderes |
| (Español/Spanish) Francisco Castellanos: ISN Líder Del Grupo De Ayuda, Bogota, Columbiana. |
| (Inglés/English) Shelley Ensz: Founder and President of International Scleroderma Network (ISN). |
| (Inglés/English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina. |
| Médicos |
| Dermatología - Entrevista a Francisco J. Castellanos, presidente de la Asociación Colombiana de Esclerodermia vivirmejor.es |
| (English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina |
| La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos. |
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| Esclerodermia con Calidad de Vida. Idealist.org. |
| Member of Scleroderma Webmaster's Association |
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