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Fernando: Esclerodermia Sistemica Progresiva
Ferrol, España

Blue Bantam Microlight by Sherrill Knaggs, ISN Artist Me llamo Fernando soy de Ferrol (a coruña) España y tengo 40 años. A los 8 años me diagnosticaron esclerodermia sistemica progresiva, durante estos años he pasado muchas fases de mi enfermedad, empezando por el raynon en las manos a los 8 años, afectación del esofago a los 15, operaciones de todo tipo (sin resultado ninguno), todo tipo de tratamiento Adalat, Genoxal, Acetesin, Dezacor, etc. Hasta que hoy en la consulta con mi reumatologo me dice que tengo que empezar un tratamieno por vía de vena porque mi capacidad pulmonar a bajado hasta el 45%.

Toda mi vida ha sido una lucha contra esta enfermedad, hoy mi estado de animo no es muy alto, pero tengo una hija de 11 meses y una mujer maravillosa que me hacen luchar y seguir para delante.

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Fernando
New email needed 11-15-06 SLE
Old Email: analbafer@wanadoo.es
Story edited 09-21-05 JTD
Story posted 09-26-05 SLE

ISN Senior Artist: Sherrill Knaggs
Story Editor: Judith Thompson Devlin
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Sherrill Knaggs Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.
ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin
Judith Rose ThompsonJudith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series !
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Los miembros de la Asociación Colombiana de Esclerodermia -ASCLER- inauguramos recientemente una nueva comunidad virtual a través de MSN Grupos. Bienvenidos a este nuevo MSN Grupo de Esclerodermia en Español!. Esperamos desde este espacio proporcionar a sus participantes orientacion, information, esperanza y ayudo. Posted 07-11-06.
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(Español/Spanish) En la Asociación Colombiana de Esclerodermia ASCLER celebramos el segundo aniversario de su fundación con el lanzamiento de su primera Revista: Esclerodermia con Calidad de Vida (PDF). Esta es una publicación en español que ofrece orientación, información, esperanza y ayuda a todos los pacientes que padecen de la enfermedad, a sus familiares o relativos, a la comunidad médica y a toda persona interesada en el tema. Posted 06-22-06.
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(Español/Spanish) En la Grupo de Apoyo de Venezuela contra la Esclerodermia: Revista:Esclerodermia y Algo Mas (FLASH Document) —Gratis! Esta es una publicación en español, 41 paginas. Posted 10-29-08.
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Voices of Scleroderma Volume 3 con Francisco Castellenos; este libro está sobre todo en inglés.
Voices of Scleroderma Volume 3 amazon has just been released, with 100 more new patient and caregiver stories! Contributing professionals include Dr. Marco Matucci-Cerinic and Dr. Irene Miniati (on Systemic Scleroderma), Dr. Fernanda Falcini (on Juvenile Scleroderma), Dr. Tafazzul e-Haque Mahmud, Dr. Laszlo Czirjak (on Scleroderma-Like Disorders), Dr. James Seibold, Francisco Castellanos, and Carol Langenfeld. Posted 01-24-06.
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Médicos
Dermatología - Entrevista a Francisco J. Castellanos, presidente de la Asociación Colombiana de Esclerodermia vivirmejor.es
(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina
La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos.
Esclerodermia con Calidad de Vida. Idealist.org.
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Esclerodermia - Argentinean Ola amigos! No estan solos! Aque estaremos todos juntos apoyandonos, intercambiando ideas, y asesorandonos con las ultimas novedades para lograr mejorar, detener, y por que no hasta curarnos. Nieves
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