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Carlos S: Hijo- Sistémica Difusa
Bolivia

Medications by Sherrill Knaggs, ISN Artist Hola, me llamo Carlos, soy brasileño, pero actualmente vivo en Bolivia, donde estudio Medicina. Mi papá hace poco más de 8 meses fue diagnosticado con Esclerodermia sistémica difusa; al principio todo fue muy obscuro, los sintomas confundían a los médicos y él tuvo que estar yendo de consultorio en consultorio en búsqueda de una respuesta, mientras yo, en otro país, me desesperaba por no poder estar a su lado.

Mi papá es un hombre simple, del campo, no tiene muchos estudios, pero si hay algo que a él no le enseñaron fue a desistir. Cuando me fui a mi país de vacaciones de la universidad, pude estar con él y finalmente llegamos a un diagnóstico correcto. a mi, la notícia me abaló, aún con la experiencia y la convivencia con situaciones de ese tipo cotidianamente. A él, le alteró un poco, pero su fortaleza y su altivez no le dejaron desistir jamás y siempre dijo que estaba dispuesto a pelear por su salud y por su vida. Ahora él está en tratamiento, tiene que viajar mensualmente a la capital de nuestro departamento en Brazil para recibir las medicinas, sin embargo, nos hablamos siempre y él a cada dia demuestra estar más feliz y fuerte, luchando contra todas las adversidades que yo sé que aparecen.

Eso me deja muy tranquilo y feliz, por saber que él no desiste nunca y va a seguir luchando, peleando, hasta que días mejores vengan! Para algo bueno esa experiencia está sirviendo, nos ha acercado más, nos ha unido más, como padre, hijo, amigos... Y como profesional de la salud, me ha abierto los ojos para esa enfermedad rara y dejada en segundo plano, estoy creando un Grupo de Apoyo a los pacientes con ES en la ciudad boliviana donde vivo, a fin de dar a esas personas, la misma esperanza y buenas expectativas que mi papá me ha dado. Gracias y a todos ustedes, fuerza, coraje, que todo va a estar bien!

To Contact the Author
Carlos S.
Email: roudinei_santana@pop.com.br
Story edited 09-02-07 JTD
Story posted 09-14-07 SLE

ISN Senior Artist: Sherrill Knaggs
Story Translator: Alba León
Story Editor: Judith Thompson Devlin
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Sherrill Knaggs Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.
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Alba Leon, ISN TranslatorAlba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.
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Judith Rose ThompsonJudith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series !
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Asociación Colombiana de Esclerodermia es una afiliada a la Red Internacional de Esclerodermia.
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Los miembros de la Asociación Colombiana de Esclerodermia -ASCLER- inauguramos recientemente una nueva comunidad virtual a través de MSN Grupos. Bienvenidos a este nuevo MSN Grupo de Esclerodermia en Español!. Esperamos desde este espacio proporcionar a sus participantes orientacion, information, esperanza y ayudo. Posted 07-11-06.
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(Español/Spanish) Folleto: Esclerodermia Sistemica Difusa. PDF, gratis.
(Español/Spanish) Folleto: Aspectos Generales de la Esclerodermia. PDF file.
(Español/Spanish) Folleto: Esclerodermia Localizada. PDF file.
(Español/Spanish) Folleto: ¿Que es Escleroderma? PDF, gratuito. International Scleroderma Network.
Brochures in Spanish, Asociación Colombiana de Esclerodermia
We are now printing 5,000 brochures in Spanish, Aspectos Generales de la Esclerodermia, and distributing them to community medical clinics, hospitals, and private specialists in Colombia. Posted 05-13-05.
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ASCLER Revista: Esclerodermia con Calidad de Vida (PDF)—Gratis!
(Español/Spanish) En la Asociación Colombiana de Esclerodermia ASCLER celebramos el segundo aniversario de su fundación con el lanzamiento de su primera Revista: Esclerodermia con Calidad de Vida (PDF). Esta es una publicación en español que ofrece orientación, información, esperanza y ayuda a todos los pacientes que padecen de la enfermedad, a sus familiares o relativos, a la comunidad médica y a toda persona interesada en el tema. Posted 06-22-06.
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Venezuela Revista: Esclerodermia y Algo Mas (FLASH Document) —Gratis!
(Español/Spanish) En la Grupo de Apoyo de Venezuela contra la Esclerodermia: Revista:Esclerodermia y Algo Mas (FLASH Document) —Gratis! Esta es una publicación en español, 41 paginas. Posted 10-29-08.
ASCLER Libro
Voices of Scleroderma Volume 3 con Francisco Castellenos; este libro está sobre todo en inglés.
Voices of Scleroderma Volume 3 amazon has just been released, with 100 more new patient and caregiver stories! Contributing professionals include Dr. Marco Matucci-Cerinic and Dr. Irene Miniati (on Systemic Scleroderma), Dr. Fernanda Falcini (on Juvenile Scleroderma), Dr. Tafazzul e-Haque Mahmud, Dr. Laszlo Czirjak (on Scleroderma-Like Disorders), Dr. James Seibold, Francisco Castellanos, and Carol Langenfeld. Posted 01-24-06.
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Médicos
Dermatología - Entrevista a Francisco J. Castellanos, presidente de la Asociación Colombiana de Esclerodermia vivirmejor.es
(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina
La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos.
Esclerodermia con Calidad de Vida. Idealist.org.
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Esclerodermia - Argentinean Ola amigos! No estan solos! Aque estaremos todos juntos apoyandonos, intercambiando ideas, y asesorandonos con las ultimas novedades para lograr mejorar, detener, y por que no hasta curarnos. Nieves
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