Trafilam do szpitala wojskowego, w ktorym lekarz od razu zdiagnozowal sklerodermie (niestety nie pamietam jego nazwiska). Nic w tedy o tej chorobie nie wiedzielismy, nie bylo nigdzie zadnych informacji. Lekarz powiedzial, ze to rzadka choroba, przewlekla, ale uleczalna. I jak dobrze pojdzie zostanal tylko niewielkie zmiany na skorze. Z Gliwic trafilam na konsultacje do prof. Lancuckiego, a potem do szpitala wojskowiego. Lekarze nie umieli wtedy podac przyczyny choroby, wiec robiono mi mnostwo badan m.in. przeswietlenie zatok, kregoslupa. Probowano szukac przyczyn w skrzywieniu kregoslupa, urazie reki. W rezultacie przepisano mi Piascledine, wtedy sprowadzana z Francji (wiem, ze teraz juz jest dostepna w Polsce), wit. A i E, oraz 2 serie po 30 zastrzykow z penicyliny. I oczywiscie rozne masci. Oprocz tego Mama robila mi oklady rozgrzajace z parafiny i siemienia lnianego, a Tata masarze kregoslupa. Zmiany zaczely dosc szybko sie "rozchodzie". Pojawialy sie tez w innych miejs cach, ale male i w formie sincow.

Poczatkowo jezdzilam na kontrole co miesiac, pozniej juz rzadziej. Leczylam sie w sumie ok. 3 lat. Na skorze pozostaly mi zmiany podobne do siniakow. Mam je rowniez na przedramieni (podejrzewam, ze mogly sie pojawic od uderzenia pilka w szkole), a takze na wewnetrzej stronie lewej nogi, ponizej lewej piersi i troche na lewej lopatce. Ale sa slabo widoczne, chyba za zmarzne. Od czasu rozpoznania minelo 20 lat i nie pojawily mi sie nowe zmiany. Odczuwam czasem lekki bol w ramieniu i nie lubie ramienia o nic opierac. To jak wyglada w tej chwili moja reka, zawdzieczam lekarzom, ktorzy potrafili od razu rozpodnac chorobe i skutecznie ja leczy.

9 lat temy zaczelam sie leczyc na nadczynnosc tarczycy i od tego czasy co jakis czas musze brac leki. Endokrynolog stwierdzil, ze obie moje choroby moga miec podloze autoimmunologiczne i przyczyna moga byc nerwice wegetatywne i w okresie zmian hormonalnych lub stresow. Moze to prawda, bo juz wtedy profesor stwierdzil, ze jestem nerwowa i przepisal mi ziola uspokajajace.

Wiadomosci o sklerodermi znajdowalam do tej pory tylko fragmentaryczne. Dopiero z tej strony dowiedzialam sie jaka ciezka choroba moze byc twardzina i ze moja miala postac sklerodermi mlodzienczej i lagodnej. Mialam duzo szczescia.

Wiem, ze to nie jest choroba dziedziczna, ale slyszalam, ze mozna dzidziczyc sklonnosci do chorob z autoagresji.

Teraz wiem, ze byla to twardzina mlodziencza. Moze to dobrze, ze nikt mi wtedynie powiedzal, jaka to moze byc ciezka choroba. A tak zaakceptowalam swoja chorobe, nigdy sie nia nie przejmowalam przesadnie. Zmiany na skorze w niczym nie przeszkadzaja i nigdy nie przeszkadzaly ani mnie, ani mojemu mezowi. Nikt ze znajomych nawet nie zwraca na nie uwagi. I mam nadzieje, ze tak juz zostanie.

Pozdrawiam.