Moja historia z Twardziną zaczęła się cztery i p�ł roku temu, w 1997 roku w listopadzie. Wtedy urodził się nam synek Albert, wyczekiwane i ukochane dziecko. Na początku, tzn. przez pierwszy miesiąc jego obecności na świecie, nasze życie to była bajka, niewyobrażalne szczęście i radość,że urodził się nam piękny i silny chłopczyk ważący 4000g i 57cm długi. Według skali Apgar miał on przy urodzeniu 8 punkt�w, ale co tam. Sina n�żka i coś w jąderkach to nic i faktycznie jąderka doszły do normy po tygodniu. N�żka nie. W miesiąc po urodzeniu Albercik został skierowany do szpitala z powodu zachłystowego zapalenia płuc, ciągle krztusił się pokarmem, ale doskonale przybierał na wadze i w miesiąc przybrał 2 kilogramy. I wtedy się skończyło i zaczęło się.

Obawy taty Alberta, że jego n�żka jest chudsza od drugiej, były przez lekarzy komentowane, że "taka to jego uroda", a to, że jej sk�ra jest jak marmur "wymyślanie dzieciakowi choroby na siłę." Po tygodniu w szpitalu ja i tata Alberta byliśmy wyczerpani i biliśmy się z uczuciami, co się dzieje i dlaczego lekarze tak się zachowują. Żyliśmy tak przez rok i nic się nie działo. Albert siadał w wieku trzech miesięcy, chodził jak miał dziewięć miesięcy, a kiedy skończył rok, był już wprawnym chodziarzem, tylko nie rozmawiał i często chorował. Poza tym wszystko układało się jak najlepiej, z wyjątkiem podr�ży do Centrum Zdrowia Dziecka i niezliczonych badań, w celu dowiedzenia się, dlaczego jego jedna noga jest sucha, szara (właściwie marmurkowa), odrobinę zniekształcona i chuda, a druga r�żowa, miękka i pulchna jak u bobasa. Kiedy Albert skończył rok i trzy miesiące zauważyłam, że dziwnie się zachowuje, a kiedy powiedziałam o jego zachowaniu lekarzowi skwitował on, że "wygląda mu to na padaczkę, ale żeby się nie martwić�. Ja nie mogłam przestać myśleć o tej opinii i pojechałam z dzieckiem na prywatną wizytę do neurologa dziecięcego do Olsztyna. Tam, po usłyszeniu moich sł�w, pani doktor chwyciła za słuchawkę w swoim gabinecie i zorganizowała mu badanie EEG. I okazało się, że m�j instynkt nie kłamie i Albert jest chory na epilepsję. Na całe szczęście zauważyłam pierwsze objawy i skończyło się na dw�ch napadach. Teraz bierze leki i jest dobrze.

W międzyczasie na chorej n�żce pojawiła się plama, a właściwie znamię (1,5cm na 2cm); było ono dziwne, bo w czerwonej "ramce� i takie grube, szorstkie i swędzące. Poszłam do dermatologa, kt�ry przepisał maść Elocon. Na początku była poprawa, bo zmiana nie była czerwona, ale za to bardzo piekło smarowanie, kt�re sprawiało b�l Albertowi. Dodatkowo po Eloconie Albert zaczął budzić się w nocy z krzykiem, że boli go cała noga! To było dziwne, dermatolog zmieniał maści, przepisywał r�żne emulsje i płyny do kąpieli i nic, a plamka rosła i rosła i b�l był coraz większy.

W międzyczasie urodziła się siostra Alberta Asia, a Albert ani myślał zrezygnować z ssania piersi i ssał ją do prawie czwartego roku życia. Pewnego dnia u Asi pojawiło się dużo krostek na całym ciele. Ja i mąż już mieliśmy dość "pogoni za wiatrem" po Giżyckich przychodniach, przy okazji wizyty w Olsztynie u neurologa postanowiliśmy p�jść do dermatologa. Sądziliśmy, że ma on na pewno więcej doświadczenia, niż nasza dermatolog w Giżycku. I stało się: po wejściu do gabinetu z dziećmi okazało się, że Asia ma wysypkę bo ja pewnie coś zjadłam, a kiedy poprosiłam aby lekarka wypowiedziała się na temat Alberta, ta niewiele myśląc sięgnęła po telefon i wezwała reumatologa na konsultację. Na koniec ja siedziałam i płakałam, a pani doktor wypisywała mi promesę do Warszawy, bo u Alberta stwierdzono Twardzinę. Nie wiedziałam, co to jest, ale pani doktor powiedziała: "jak się szybko uda wszystko zorganizować, to nic złego mu nie będzie, ale jest to choroba nieuleczalna, a niekt�re przypadki kończą się śmiercią." To jedno zdanie sprawiło, że nie pohamowałam łez i znienawidziłam tę Twardzinę. Pojechaliśmy do Warszawy a tam pewna pani doktor zaczęła na mnie krzyczeć, że za p�źno i że źle, że Albert był szczepiony itd. P�źniej na sali, kiedy zapytałam co to znaczy Twardzina usłyszałam zdanie, kt�re było początkiem końca "znam takich, kt�rzy z Twardziną, jak u Alberta, rodziny zakładają" a ja usłyszałam, że on umiera.

Po serii badań okazało się, że Albert ma objaw Raynauda to znaczy, ze ma jakieś "pętle w paznokciach". Zlecono mu leki i zabiegi: masaż, laser, gimnastyka, pływanie, masaże wirowe itd. Wysłano nas do domu. Po roku od wizyty w Warszawie plama, kt�ra rozrosła się do rozmiar�w około 10 cm i zbladła, znikła prawie zupełnie; zostawiła po sobie dziwną bliznę i szarą owłosioną sk�rę. Teraz tylko jeździmy do reumatologa do Olsztyna i jest dalej wszystko dobrze z małym z wyjątkiem, że m�j instynkt nie pozwala mi czuć, że już będzie dobrze do końca. Ciągle słyszę słowa tych lekarzy w głowie i zastanawiam się, co jeszcze mogę zrobić, aby mu pom�c. Teraz ma wkładkę w prawym bucie wyr�wnującą długość kończyn. Ja zrobiłam tę wkładkę pod całą stopą mimo, że lekarz kazał dać 1,5cm wyr�wnania pod piętę. Boję się każdego kaszlnięcia, czy to już się znowu zaczyna, czy to tylko grypa. Kiedy jest grzeczny, zastanawiam się dlaczego, czy już jest chory czy nie. Poza tym jest normalnym chłopcem, kt�ry szaleje i broi, kiedy tylko się da. Boi się pobierania krwi więc robimy badania co cztery-pięć miesięcy, a nie co miesiąc. Idzie lato, znowu będę używać kremu z dużym filtrem lub blokera na jedną nogę, a z małym na drugą, aby nie było widać zbyt dużej r�żnicy w kolorze n�g. No i znowu będzie m�gł pływać dzień w dzień w jeziorze. A za dwa lata, kiedy p�jdzie do szkoły, to może nikt nie zauważy na lekcjach gimnastyki, że on jest inny.

B�le nogi nie są takie częste jak kiedyś; sk�ra po zabiegach lasera jest bielsza, a włosy na nodze po laserze są słabsze i jaśniejsze. Krem Lipobase powoduje, że sk�ra jest miękka; hulajnoga utrzymuje nogę sprawną, rower zapewnia ruchomość staw�w, pływanie w wodzie sprawia mu przyjemność i usprawnia go fizycznie i teraz już jest bardzo silny. Piłka kangurka jest niezastąpiona, a najbardziej lubi, kiedy może sam sobie smarować nogę płynem z oliwką. Wtedy wynajduje kosteczki i m�wi: "to są kości mojego ciała; to ciało jest twarde, a to miękkie." Ostatnio zapytał naszą znajomą, kt�ra ma sześciomiesięcznego synka: "jeżeli Maciuś też ma bolącą nogę, to ja mu dam taki krem i nie będzie go boleć." Twardzina to dla mnie coś, co sprawia, że m�j synek musi nosić but ortopedyczny i coś, co powoduje, że nie jest taki, jak inni chłopcy. A dla Alberta coś naturalnego i oczywistego, na co nie zwraca uwagi. Czasem tylko na podw�rku słyszę jak koledzy go pytają: "czemu masz taką nogę," a on m�wi: "bo to jest moje ciało i musi być twarde."