Moja historia z twardzina zaczela sie 15 lat temu i do dzisiaj (kiedy trafilam na strony serwisu o sklerodermii) nie zdawalam sobie sprawy z tego, jak powazna choroba moze byc twardzina oraz jak wielkie mam szczescie, ze moja choroba przybrala tak lagodna postac. Zreszta dopiero z internetu dowiedzialam sie czym tak naprawde jest skleroderma, ile osb na nia choruje i ze na swiecie sa ksiazki, grupy wsparcia, poradnie itd. W Polsce chyba niestety nadal niewiele sie w tym kierunku dzieje i dlatego tez zdecydowalam sie umiescic tu takze i moja historie.

W wieku 16 lat, w wakacje, po powrocie z rocznego pobytu w Syrii (pisze o tym, bo byc moze ma to jakies znaczenie...) zauwazylam na czole, u nasady wlosw jasna plame - wygladalo to tak jakby podczas opalania cos zaslanialo fragment skry, ktry w wyniku tego pozostal blady. Zreszta tak to sobie na poczatku tlumaczylam. Opalenizna zniknela, a zmiana pozostala i mialam wrazenie, ze sie powieksza - o ile pamietam skra byla w tym miejscu biala i blyszczaca, rodzina sie smiala, ze ktos przylozyl mi palec do czola i zostawil znak - tak to wygladalo. W koncu poszlam do dermatologa (w miescie stolecznym Warszawa, a jakze) - lekarz stwierdzil, ze na pewno mam to od urodzenia tylko wczesniej "mamusia nie zauwazyla" - zenujace... "Znamie" sie powiekszalo, "weszlo" we wlosy i wlosy na fragmencie skry wypadly. Zaniepokojona tym wszystkim Mama znalazla dojscie "po znajomosci" do pani dermatolog. I tak trafilam do Instytutu Dermatologii.

Pani dermatolog nie zbagatelizowala mojej przypadlosci i rozpoznala ja jako sklerodermie, dla pewnosci zaprowadzila mnie jeszcze do pani profesor (niestety nie pamietam w ogle nazwisk) dla potwierdzenia diagnozy. Dosc dziwnie sie czulam, kiedy panie zaczely nagle przy mnie rozmawiac po angielsku (tylko, ze ja znam angielski) i mwic, ze nie umre. Ale potraktowalam to jako drobne dziwactwo pani profesor. I mwily jeszcze "en coup de sabre" - sprawdzilam w slowniku: ciecie szabla. Leczenie bylo nastepujace: trzy serie penicyliny po 30 zastrzykw (jeden dziennie), witamina e i piascledine (sprowadzana z wielkim trudem z Francji - na szczescie mj Tata mial jakies mozliwosci...). Potem juz tylko piascledina i witaminy. Robiono mi co jakis czas badania kontrolne - chronaksje czuciowa (to pamietam, bo mily pan mi mwil, ze jestem "milionerka") i jakies z krwi - generalnie nic strasznego sie nie dzialo. Zmiana na czole "zeszla" prawie do nosa i "weszla" jakies 5 cm we wlosy, z tym ze najszersza (ok. 1,5 cm) jest w grnym odcinku, a nizej to juz tylko kreseczka. Dotykajac palcem wyczuwa sie jakis brak - tak jakby pod skra byla od razu kosc. Po leczeniu "sklercia " przybrala kolor brazowawy, a wlosy czesciowo odrosly. Piascledine przyjmowalam seriami jeszcze przez dwa czy trzy lata, potem zarzucilam leczenie i kontrole - nic sie nie dzialo.

I tak przez kolejne dziesiec lat z hakiem zylam ze sklerodermia nie przejmujac sie nia zbytnio, czasem tylko ktos z nowych znajomych pytal czy w dziecinstwie bylam strasznym lobuzem, skoro tak sobie rozcielam czolo. No i wtedy mialam okazje opowiadac o dziwnej i nieznanej nikomu chorobie - sklerodermi... Czasem "sklercia " sie uaktywniala - dostawala sinej obwdki, ale poniewaz nie "schodzila" nizej nic z nia nie robilam. Zreszta mialam wrazenie, ze uaktywnia sie w momentach stresowych mojego zycia. Mniej wiecj w tym samym okresie pojawily sie mi na plecach dwie pregi w poprzek kregoslupa, ktre poczatkowo bralam za odcisniecie od zapiecia stanika. Zostaly jednak na zawsze, wygladaja troszke jak rozstepy, maja ok. 10 cm dlugosci, czasem sa prawie niewidoczne, czasem bardziej wyrazne i swedza - mysle, ze to rwniez moze byc sklerodermia.

Jak widac moja sklerodermia nie przeszkadzala mi zbytnio w zyciu i mam nadzieje, ze tak pozostanie. Chociaz ostatnio znowu sie uaktywnila (sina obwdka, wyrazniej ja widac) i mam wrazenie, ze obok niej skra jest bardziej blyszczaca i bielsza. To mnie zaniepokoilo i dlatego zaczelam szukac w internecie wiadomosci na ten temat. Zamierzam wybrac sie z nia do lekarza. Mieszkam teraz na Dolnym Slasku i mam nadzieje, ze i tu znajde kompetentnych lekarzy - zwlaszcza, ze sadzac po informacjach, ktre dziasiaj znalazlam, przez te 15 lat wiedza na temat tej choroby zdecydowanie sie zwiekszyla, no i zapewne piascledine (jesli nadal sie ja stosuje) teraz mozna latwiej zdobyc. Na dzien dzisiejszy tak sie przedstawia moja historia. Zobaczymy co bedzie dalej.