 Moja historia zaczęła się dokładnie dziewięć lat temu. Dnia 11.08.93 roku w wieku 18 lat zostałam przyjęta do szpitala z powodu b�l�w dużych staw�w kończyn g�rnych i dolnych z ograniczeniem ruchomości, utrzymujących się od 6-ciu miesięcy. Na podstawie obrazu klinicznego i badań dodatkowych rozpoznano młodzieńczą postać RZS. Celem dalszych badań diagnostycznych i leczenia specjalistycznego zostałam przekazana na oddział Reumatologiczny. Byłam w ciężkim stanie. Badaniem fizykalnym stwierdzono og�lne wyniszczenie, bladość powłok sk�rnych, tachykardię, powiększoną wątrobę, przykurcze w stawach łokciowych, ograniczenie ruchomości w stawach barkowych i kolanowych, bolesność i ograniczenie ruchomości nadgarstk�w, bolesność w stawach sr�dstopno-palcowych. W badaniach laboratoryjnych stwierdzono znacznie przyspieszone OB, anemię, obniżony poziom żelaza, erytrocyturię. Ponadto w badaniach dodatkowych wykazano dodatni test LE oraz obecność przeciwciał przeciwjądrowych o wysokim mianie. Całość obrazu klinicznego oraz badań dodatkowych pozwoliła na wstępne rozpoznanie tocznia rumieniowatego układowego. W trakcie hospitalizacji wystąpiły zaburzenia ukrwienia obwodowego, manifestujące się marmurkowym zabarwieniem, ochłodzeniem i stwardnieniem sk�ry kończyny dolnej prawej, szczeg�lnie w zakresie powierzchni bocznej grzbietu stopy. Wystapienie powyżej opisywanych zmian nasunęło podejrzenie mieszanej postaci kolagenozy. Po trzech miesiącach w stanie zadawalającym zostałam wypisana do domu z zaleceniem systematycznej kontroli w poradni Reumatologicznej i pobierania lek�w, miedzy innymi steryd�w. To były początki rozpoznawania mojej choroby. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy z powagi tych chor�b i do czego mogą doprowadzić człowieka. Żyłam dalej, brałam leki i jednocześnie patrzyłam, jak jedna z tych chor�b zabiera mi ojca. Niszczyła go powoli, zaatakowała mu serce, pewnego dnia zasnął i się nie obudził. Jego śmierć była dla mnie strasznym szokiem. Zostalismy sami ja i moi bracia, z tym że jeden z nich od dw�ch lat przebywał za granicą. Mamę straciliśmy, gdy byliśmy jeszcze dziećmi. Pięć miesięcy p�źniej na prawej nodze i prawej ręce zaczęła twardnieć sk�ra. W związku z tym zgłosiłam się ponownie do szpitala, w kt�rym przebywałam wczesniej. Rozpoznano: Zesp�ł nakładania tocznia układowego i sklerodermii. Po miesiącu, z uwagi na brak możliwości wykonania specjalistycznych badań i uściślenie rozpoznania, przewieziono mnie do Kliniki Dermatologicznej. W tej klinice rozpoznano: Sclerodermia linearis gravis (linijna), Polyarthritis rheumatoidea ad exploratione, wreszcie twardzinę linijną o ciężkim przebiegu. Zainteresowałam się w końcu, co to jest ta sklerodermia. Podejrzewałam, że jest to groźna choroba i chciałam dowiedzieć się o niej czegoś więcej. W klinice poznałam trzy pacjentki cierpiące na twardzinę. Wyglądały strasznie, przypominały mumie. Jedna z nich miała skr�cone palce u rąk, na twarzy sk�rę naciągniętą, wydawałoby się, jakby każde ich słowo czy mimika sprawiały im b�l. Bałam się, że widzę siebie w przyszłości, że mnie czeka to samo. Co czuje młoda dziewczyna widząc skutki choroby, kt�rą właśnie lekarze u niej stwierdzili? No c�ż, czuje wielki lęk, strach przed śmiercią, że może nadejść zbyt szybko, a po drodze przyspożyć jej wiele cierpień. Czuje wielki żal, że właśnie ją to spotkało. Wszystkie plany na przyszłość widzi w czarnych kolorach. Zamyka się w sobie i czeka, co będzie dalej. Tak do końca nie da się opisać tego co czuje; ten, kto tego nie przeżył, nie jest w stanie pojąć, co przeżywa chory człowiek. W szpitalu jedna z pacjentek pożyczyła mi książkę, w kt�rej była opisana sklerodermia. Gdy ją przeczytałam, nie mogłam uwierzyć, że właśnie mnie to spotkało. Zadawałam sobie pytanie: ˝dlaczego?˝, na kt�re nie znałam odpowiedzi. Wiedziałam tylko tyle, że twardzina linijna nie jest taka groźna, że zajmuje tylko sk�rę, nigdy nie atakuje organ�w wewnętrznych, jedynie co może okaleczyć człowieka. Ja do końca nie wiedziałam, ktorą z nich mam, dlatego okropnie się bałam, modliłam się o jej łagodniejszą postać. W moim przypadku lekarze zastanawiali się, czy moje schorzenie ma charakter zespołu nakładania, czy jest to twardzina linijna o ciężkim przebiegu. W związku z tym z Kliniki Dermatologicznej zostałam przekazana na oddział Internistyczno-Reumatologiczny. Po dw�ch tygodniach pobytu w tym szpitalu postawiono ostateczną diagnozę: MCTD(mieszana choroba tkanki łącznej. Czyli z tego co zrozumiałam, nie był to toczeń rumieniowaty układowy, ani nie była to twardzina linijna o ciężkim przebiegu. Sama nie wiedziałam, kt�ra z tych chor�b jest gorsza, nie wiedziałam w co już wierzyć, w każdym szpitalu inna diagnoza, ale c�ż, teraz już wiem, że w tych chorobach kolagenowych nie łatwo ją ustalić. Po wyjściu ze szpitala w 1994r. załamałam się, nie wiedziałam co mnie czeka. M�j brat, kt�ry ze mną mieszkał, wyjechał za granicę. Zostałam sama ze swoją chorobą, kt�rej nienawidziłam i nie chciałam w nią uwierzyć. Przypominały mi jednak o niej b�le staw�w, jak r�wnież moja twardniejąca noga i ręka. Nie wierzyłam w to, że mam jakiekolwiek szanse na normalne życie, dla mnie przyszłość przestała istnieć. Przestałam się leczyć, a zaczęłam pić alkohol, nie zależało mi na niczym. Piłam, a gdy bolały mnie kości, zażywałam sterydy (Encorton). Po jakimś czasie moja noga zaczęła wyglądać jak poparzona, zanikły mięsnie i zrobiła się twarda jak kamień, szczeg�lnie na sk�rze kończyny dolnej prawej. Wtedy zaczęłam pić więcej, żeby zapomnieć. Najgorszą porą roku było dla mnie lato. Musiałam pocić się w długich spodniach i w bluzkach z długimi rękawami. Idąc przez miasto i widząc uśmiechniętych, lekko ubranych ludzi czułam żal, że ja już do nich nie należę. Więc najlepszym moim przyjacielem stał się alkohol. Po dwoch - trzech miesiącach moje dolegliwości reumatyczne ustąpiły, pojawiały się od czasu do czasu. Zdążyłam się do nich przyzwyczaić. Od 1994 do 1998r. moje życie nie miało sensu, żyłam z dnia na dzień i zastanawiałam się, jak je zakończyc (miałam myśli samob�jcze). Aż do dnia, kiedy dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Wtedy wr�ciła mi ochota do życia, poczułam się jak nowonarodzona. Byłam taka szczęśliwa, a zarazem bałam się o stan dziecka, tyle lat się nie leczyłam. O dziwo alkohol nie dokonał żadnych szkodliwych zmian w moim organiźmie. Choroba jakby stanęła, odeszła ode mnie, ale nie na długo. Nigdy nie myślałam, że kiedykolwiek przy tej chorobie będę mogła mieć dziecko. Bardzo pragnęłam mieć dziewczynkę. W czasie ciąży choroba nie dawała o sobie znaku. Czułam się jak normalna zdrowa kobieta, kt�ra nosi w sobie życie. Myślę, że za szybko poddałam się chorobie, straciłam nadzieję, kt�ra przy leczeniu jest bardzo potrzebna. Nie dałam sobie szansy na normalne życie, wprowadzałam się w stan samozniszczenia. Dopiero ciąża wszystko odmieniła, to był początek rozpoczęcia przeze mnie normalnego życia i chęć walki z chorobą. Przez całe dziewięć miesięcy dbałam o siebie i ciąże, wszystko przebiegało w jak najlepszym porządku, nie dopuszczałam do siebie mysli, że coś może być nie tak, po prostu wierzyłam w to, że dziecko da mi szczęście, a wiara może zdziałać cuda. Wreszcie nadszedł dzień rozwiązania. Urodziłam zdrową dziewczynkę. To był najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Teraz miałam dla kogo żyć. W 1998 roku na Sylwestra poznałam mężczyznę, w kt�rym się zakochałam z wzajemnością. On także odmienił moje życie. Kilkanaście miesięcy p�źniej moja choroba dała o sobie znać, położyła mnie na łopatki. Nie mogłam podnieść się z ł�żka. Wylądowałam w szpitalu. Po dwutygodniowym pobycie zostałam wypisana do domu, ale tym razem postanowiłam się leczyć, bo miałam już dla kogo. W rok p�źniej wyszłam za mąż, zamieszkaliśmy we tr�jkę. Moj mąż zaakceptował mnie taką jaką jestem. Uświadomiłam sobie, że wygląd zewnętrzny człowieka nie jest najważniejszy, liczy się rodzina i miłość, bez kt�rej czy jesteś zdrowy czy chory ciężko jest żyć. Dzięki niemu zaakceptowałam sama siebie. W 2001r. w Klinice Dermatologicznej rozpoznano: wypaloną sklerodermię prawej ręki i prawej nogi, kt�re wymagają tylko higienicznego trybu życia, intensywnej higieny sk�ry. Obecnie przechodzę terapię w związku z problemami reumatycznymi. Jestem szczęśliwa, że moje życie, pomimo wielu złych przeżyć, zrezygnowań, nabrało sensu. Doszłam do wniosku, że nie warto rezygnować z niego, nawet w tych najtrudniejszych chwilach, trzeba je przetrwać i wierzyć że będzie lepiej. Gdybym w to nie wierzyła, nie pisałabym teraz mojej historii. Moja c�reczka obecnie ma 3,5 r. A my z mężem pod kontrolą lekarzy planujemy dziecko. Teraz już wiem, że nie jest to choroba dziedziczna, zdrowa matka może urodzić chore dziecko, tak samo jak i chora matka może urodzić zdrowe dziecko, tak jak to było w moim przypadku. |
