| Aby prawidlowo otworzyc te strone, ustaw dekoder fontów na tryb Europa Centralna (Windows); dekoder fontów znajduje sie w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera lub Netscape. | ||
| Co to jest twardzina (sklerodermia)? | ||
|
||
|
||
| Co to jest twardzina? | ||
| Twardzina jest rzadkš, przewlekłš chorobš z autoagresji, na którš choruje od 150(1) do 200000(2)Amerykanów, zwłaszcza kobiet. Poczštek choroby przypada na wiek od 30 do 50 lat. Częstotliwość wystepowania określa się na 30 chorych na 100000 mieszkańców; stosunek ilości zachorowań kształtuje się w proporcji czterech kobiet na jednego mężczyznę. | ||
| Rodzaje twardziny | ||
Rozróżnia sie dwie główne odmiany twardziny: Zlokalizowana i Układowa. Odmiana układowa może zajšć niemal każdš część ciała (skórę, naczynia krwionośne i narzšdy wewnętrzne). Odmiana układowa nazywana jest "Twardzinš ukladowš", często wraz z dodatkowymi określeniami takimi jak: Uogólniona, Ograniczona, CREST, i Overlap (nakładanie się objawów różnych chorób tkanki łšcznej). Odmiana zlokalizowana występuje pod dwiema postaciami: Morfea i Linijna. Zajmujš one jedynie skórę (czasami również tkanki podskórne), nie atakujš natomiast organów wewnętrznych i nie ograniczajš przewidywanej dł ugości życia. Odmiany twardziny występujace w wieku dziecięcym sš również nazywane Twardzinš Dziecięcš lub Twardzinš Mł odzieńczš. Dodatkowe wyjaśnienia znajdziesz w witrynie Rodzaje Twardziny. |
||
| Trudności w diagnozie | ||
| Wł aściwa diagnoza twardziny jest trudna i często czasochł onna. Wišże się to z rzadkim wystepowanie tej choroby, jak również z ograniczonymi wiadomościami na jej temat wsród lekarzy. We wczesnych etapach choroby twardzina może przypominać wiele innych chorób tkanki ł šcznej, takich jak ukł adowy liszeń rumieniowaty (toczeń trzewny), zapalenie mięśni i reumatoidalne zapalenie stawów. | ||
| Niepewność diagnostyczna i poczštkowa frustracja wywierajš zgubny wpł yw na stan psychiczny pacjentów, którzy często opisujš ich drogę do diagnozy jako najtrudniejszy i najbardziej ucišżliwy etap ich choroby.(4) Patrz Trudna diagnoza. | ||
| Skutki twardziny | ||
| Formy ukł adowe twardziny powodujš zwł óknienie (bliznowacenie, stwardnienie) skóry i/albo narzšdów wewnętrznych. Zwł óknienie ostatecznie powoduje stwardnienie zajętej skóry i narzšdów wewnętrznych; to wł aśnie dlatego twardzina nazywana jest potocznie "chorobš, która obraca czł owieka w kamień." | ||
| Przyczyny twardziny | ||
| Przyczyny twardziny pozostajš jak na razie nieznane. Niektóre przypadki tej choroby wydajš się mieć jakiś zwišzek z narażeniem na pewne środki chemiczne. Uwarunkowania genetyczne, przetrwał e komórki pł odowe jak również niektóre rodzaje wirusów reprezentujš czynniki, które prawdopodobnie mogš odgrywać pewnš rolę w powstawaniu twardziny. Patrz Przyczyny twardziny. | ||
| Niezakazna i nienowotworowa | ||
| Twardzina nie został a sklasyfikowana jako choroba zakazna(1), co oznacza, że nie można zarazić się niš poprzez podanie reki, obejmowanie, cał owanie, kontakt pł ciowy, kontakt z krwiš lub pł ynami tkankowymi, wspólne używanie sztućców lub przez kontakt kropelkowy podczas kaszlu lub kichania. Twardzina nie jest chorobš nowotworowš.(1) | ||
| Objawy i leczenie | ||
| W chwili obecnej nie istniejš udowodnione skuteczne sposoby leczenia twardziny. Istniejš natomiast efektywne sposoby leczenia objawów tej choroby. Większość objawów wyszczególnionych w tej witrynie dotyczy twardziny ukł adowej. Patrz Objawy twardziny ukł adowej, Leczenie twardziny i Badania kliniczne. | ||
| Badania kliniczne | ||
| Istniejš nieliczne terapie doświadczalne, które rokujš nadzieję na przyszł e leczenie twardziny, jak na przykł ad autologiczny przeszszep szpiku kostnego czy relaksyna. Patrz Badania kliniczne. | ||
| O twardzinie | ||
| Co to jest twardzina? Spróbuj wyobrazić sobie, jeśli potrafisz, że pewne części twojego ciał a zaczynajš grubieć i twardnieć. To nie wystarczy, odczuwasz również ogromnš nadwrażliwość na zimno, częste pieczenie w doł ku i zgagę, sztywniejšce stawy i różne inne dolegliwości wewnętrzne...opracowanie: Amy (córka pacjenta chorego na twardzinę uogólnionš). | ||
| Co to jest twardzina? Fundacja Arthritis (Fundacja Zapalenia Stawów) (U.S.A.) | ||
| Co to jest twardzina? "Twardzina może stwarzać trudności w diagnozie. Można spotkać się tak z powolnie postępujšcymi zmianami skórnymi jak również z niewydolnościš wielu narzšdów. Pierwszymi objawami mogš być..." Scleroderma Society of Canada (Stowarzyszenie twardziny w Kanadzie) | ||
| Co to jest twardzina? Centrum Medyczne Virginii Mason | ||
| Historie pacjentów | ||
| Anny: Linear Moja historia zaczęła się dokładnie dziewięć lat temu... | ||
| Doroty: Twardzina linijna (coup de sabre) Moja historia z twardzina zaczela sie 15 lat temu i do dzisiaj (kiedy trafilam na strony serwisu o sklerodermii) nie zdawalam sobie sprawy z tego, jak powazna... | ||
| Elizy: Morfea Mam na imi Eliza i waciwie nie chodzi o mnie tylko o moj teciow... | ||
| (English) Eliza: Daughter-in-Law of Morphea Patient (Poland) Who should we listen to? Who is right? Where should we look for help? | ||
| Ewy:Mama pacjenta z Twardzina zlokalizowana i z objawem Raynauda Moja historia z Twardziną zaczęła się cztery i pół roku temu, w 1997 roku w listopadzie... | ||
| (English) Ewa: Mother of Localized Scleroderma Patient (Poland) Only sometimes when he plays in the yard I can hear his friends asking: "Why do you have such leg?" | ||
| (English) Halina: Mother of Daughter with Morphea (Poland) My daughter was four, when I discovered a small spot on her left foot... | ||
| Magda: Twardzina Linijna Lekarz z przychodni natychmiast skierowal mnie do dermatologa, do Gliwic... | ||
| Maria P: MCTD z Sklerodermia W tej sytuacji tylko pozostaje mi woł anie o pomoc, bo życie bardzo szybko uchodzi,poprostu ta choroba zabija... | ||
| Marlena: CREST Zauwazylam po powrocie z nad morza, ze mam w pachwinie nowe plamy, tym razem jane... | ||
Twardzina ukł adowa: |
|
||||||||||||
| Polish Version | ||||||||||||
| Aby prawidlowo otworzyc te strone, ustaw dekoder fontīż w na tryb Europa Centralna (Windows); dekoder fontżw znajduje sie w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera lub Netscape. | ||||||||||||
| Scleroderma Webmaster's Association | ||||||||||||
 |
||||||||||||
| Go to Rodzaje twardziny: wprowadzenie | ||||||||||||
|
||||||||||||