| Aby prawidlowo otworzyc te strone, ustaw dekoder fontów na tryb Europa Centralna (Windows); dekoder fontów znajduje sie w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera lub Netscape. |
| Co to jest twardzina (sklerodermia)? |
|
|
| Co to jest twardzina? |
| Twardzina jest rzadkš, przewlekłš chorobš z autoagresji, na którš choruje od 150(1) do 200000(2)Amerykanów, zwłaszcza kobiet. Poczštek choroby przypada na wiek od 30 do 50 lat. Częstotliwość wystepowania określa się na 30 chorych na 100000 mieszkańców; stosunek ilości zachorowań kształtuje się w proporcji czterech kobiet na jednego mężczyznę. |
| Rodzaje twardziny |
Rozróżnia sie dwie główne odmiany twardziny: Zlokalizowana i Układowa.
Odmiana układowa może zajšć niemal każdš część ciała (skórę, naczynia krwionośne i narzšdy wewnętrzne). Odmiana układowa nazywana jest "Twardzinš ukladowš", często wraz z dodatkowymi określeniami takimi jak: Uogólniona, Ograniczona, CREST, i Overlap (nakładanie się objawów różnych chorób tkanki łšcznej).
Odmiana zlokalizowana występuje pod dwiema postaciami: Morfea i Linijna. Zajmujš one jedynie skórę (czasami również tkanki podskórne), nie atakujš natomiast organów wewnętrznych i nie ograniczajš przewidywanej dł ugości życia.
Odmiany twardziny występujace w wieku dziecięcym sš również nazywane Twardzinš Dziecięcš lub Twardzinš Mł odzieńczš.
Dodatkowe wyjaśnienia znajdziesz w witrynie Rodzaje Twardziny. |
| Trudności w diagnozie |
| Wł aściwa diagnoza twardziny jest trudna i często czasochł onna. Wišże się to z rzadkim wystepowanie tej choroby, jak również z ograniczonymi wiadomościami na jej temat wsród lekarzy. We wczesnych etapach choroby twardzina może przypominać wiele innych chorób tkanki ł šcznej, takich jak ukł adowy liszeń rumieniowaty (toczeń trzewny), zapalenie mięśni i reumatoidalne zapalenie stawów. |
| Niepewność diagnostyczna i poczštkowa frustracja wywierajš zgubny wpł yw na stan psychiczny pacjentów, którzy często opisujš ich drogę do diagnozy jako najtrudniejszy i najbardziej ucišżliwy etap ich choroby.(4) Patrz Trudna diagnoza. |
| Skutki twardziny |
| Formy ukł adowe twardziny powodujš zwł óknienie (bliznowacenie, stwardnienie) skóry i/albo narzšdów wewnętrznych. Zwł óknienie ostatecznie powoduje stwardnienie zajętej skóry i narzšdów wewnętrznych; to wł aśnie dlatego twardzina nazywana jest potocznie "chorobš, która obraca czł owieka w kamień." |
| Przyczyny twardziny |
| Przyczyny twardziny pozostajš jak na razie nieznane. Niektóre przypadki tej choroby wydajš się mieć jakiś zwišzek z narażeniem na pewne środki chemiczne. Uwarunkowania genetyczne, przetrwał e komórki pł odowe jak również niektóre rodzaje wirusów reprezentujš czynniki, które prawdopodobnie mogš odgrywać pewnš rolę w powstawaniu twardziny. Patrz Przyczyny twardziny. |
| Niezakazna i nienowotworowa |
| Twardzina nie został a sklasyfikowana jako choroba zakazna(1), co oznacza, że nie można zarazić się niš poprzez podanie reki, obejmowanie, cał owanie, kontakt pł ciowy, kontakt z krwiš lub pł ynami tkankowymi, wspólne używanie sztućców lub przez kontakt kropelkowy podczas kaszlu lub kichania. Twardzina nie jest chorobš nowotworowš.(1) |
| Objawy i leczenie |
| W chwili obecnej nie istniejš udowodnione skuteczne sposoby leczenia twardziny. Istniejš natomiast efektywne sposoby leczenia objawów tej choroby. Większość objawów wyszczególnionych w tej witrynie dotyczy twardziny ukł adowej. Patrz Objawy twardziny ukł adowej, Leczenie twardziny i Badania kliniczne. |
| Badania kliniczne |
| Istniejš nieliczne terapie doświadczalne, które rokujš nadzieję na przyszł e leczenie twardziny, jak na przykł ad autologiczny przeszszep szpiku kostnego czy relaksyna. Patrz Badania kliniczne. |
| O twardzinie |
<
| Paul Klee i twardzina , malarz abstrakcyjny (1879-1940), prawdopodobnie najsł ynniejszy czł owiek chory na twardzinę: autorzy E. Carwile LeRoy, M.D. and Richard M. Silver, M.D. |
| Co to jest twardzina? Spróbuj wyobrazić sobie, jeśli potrafisz, że pewne części twojego ciał a zaczynajš grubieć i twardnieć. To nie wystarczy, odczuwasz również ogromnš nadwrażliwość na zimno, częste pieczenie w doł ku i zgagę, sztywniejšce stawy i różne inne dolegliwości wewnętrzne...opracowanie: Amy (córka pacjenta chorego na twardzinę uogólnionš). |
| Co to jest twardzina? Fundacja Arthritis (Fundacja Zapalenia Stawów) (U.S.A.) |
| Co to jest twardzina? "Twardzina może stwarzać trudności w diagnozie. Można spotkać się tak z powolnie postępujšcymi zmianami skórnymi jak również z niewydolnościš wielu narzšdów. Pierwszymi objawami mogš być..." Scleroderma Society of Canada (Stowarzyszenie twardziny w Kanadzie) |
| Co to jest twardzina? Centrum Medyczne Virginii Mason |
| Historie pacjentów |
| Anny: Linear Moja historia zaczęła się dokładnie dziewięć lat temu... |
| Doroty: Twardzina linijna (coup de sabre) Moja historia z twardzina zaczela sie 15 lat temu i do dzisiaj (kiedy trafilam na strony serwisu o sklerodermii) nie zdawalam sobie sprawy z tego, jak powazna...… |
| Elizy: Morfea Mam na imi Eliza i waciwie nie chodzi o mnie tylko o moj teciow... |
| (English) Eliza: Daughter-in-Law of Morphea Patient (Poland) Who should we listen to? Who is right? Where should we look for help? |
| Ewy:Mama pacjenta z Twardzina zlokalizowana i z objawem Raynauda Moja historia z Twardziną zaczęła się cztery i pół roku temu, w 1997 roku w listopadzie... |
| (English) Ewa: Mother of Localized Scleroderma Patient (Poland) Only sometimes when he plays in the yard I can hear his friends asking: "Why do you have such leg?" |
| (English) Halina: Mother of Daughter with Morphea (Poland) My daughter was four, when I discovered a small spot on her left foot... |
| Magda: Twardzina Linijna Lekarz z przychodni natychmiast skierowal mnie do dermatologa, do Gliwic... |
| Maria P: MCTD z Sklerodermia W tej sytuacji tylko pozostaje mi woł anie o pomoc, bo życie bardzo szybko uchodzi,poprostu ta choroba zabija... |
| Marlena: CREST Zauwazylam po powrocie z nad morza, ze mam w pachwinie nowe plamy, tym razem jane... |
Twardzina ukł adowa:
Historie CREST
Historie twardziny ukł adowej uogólnionej
Historie twardziny ukł adowej ograniczonej
Historie pacjentów Overlap
Twardzina zlokalizowana:
Historie twardziny linijnej
Historie twardziny zlokalizowanej(typ morfea)
Historie twardziny zlokalizowanej(typ morfea) (w języku wł oskim)
Poza tym:
Trudności w diagnozie lub brak diagnozy
Kwasochł onne zapalenie powięzi
śródmišższowe zapalenie pęcherza moczowego
Zespół Sjögren'a |
