| Aby prawidlowo otworzyc te strone, ustaw dekoder font�w na tryb Europa Centralna (Windows); dekoder font�w znajduje sie w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera lub Netscape. | |
| Co to jest twardzina (sklerodermia)? | |
| |
| Co to jest twardzina? | |
| Twardzina jest rzadk�, przewlek�� chorob� z autoagresji, na kt�r� choruje od 150000 (1) do 200000 (2) Amerykan�w, zw�aszcza kobiet. Pocz�tek choroby przypada na wiek od 30 do 50 lat. Cz�stotliwo�� wystepowania okre�la si� na 30 chorych na 100000 mieszka�c�w; stosunek ilo�ci zachorowa� kszta�tuje si� w proporcji czterech kobiet na jednego m�czyzn�. | |
| Rodzaje twardziny | |
| Rozr�nia sie dwie g��wne odmiany twardziny: Zlokalizowana i Uk�adowa. Odmiana uk�adowa mo�e zaj�� niemal ka�d� cz�� cia�a (sk�r�, naczynia krwiono�ne i narz�dy wewn�trzne). Odmiana uk�adowa nazywana jest "Twardzin� ukladow�", cz�sto wraz z dodatkowymi okre�leniami takimi jak: Uog�lniona, Ograniczona, CREST, i Overlap (nak�adanie si� objaw�w r�nych chor�b tkanki ��cznej). Odmiana zlokalizowana wyst�puje pod dwiema postaciami: Morfea i Linijna. Zajmuj� one jedynie sk�r� (czasami r�wnie� tkanki podsk�rne), nie atakuj� natomiast organ�w wewn�trznych i nie ograniczaj� przewidywanej d�ugo�ci �ycia. Odmiany twardziny wyst�pujace w wieku dzieci�cym s� r�wnie� nazywane Twardzin� Dzieci�c� lub Twardzin� M�odzie�cz�. Dodatkowe wyja�nienia znajdziesz w witrynie Rodzaje Twardziny. | |
| Trudno�ci w diagnozie | |
| W�a�ciwa diagnoza twardziny jest trudna i cz�sto czasoch�onna. Wi��e si� to z rzadkim wystepowanie tej choroby, jak r�wnie� z ograniczonymi wiadomo�ciami na jej temat wsr�d lekarzy. We wczesnych etapach choroby twardzina mo�e przypomina� wiele innych chor�b tkanki ��cznej, takich jak uk�adowy lisze� rumieniowaty (tocze� trzewny), zapalenie mi�ni i reumatoidalne zapalenie staw�w. | |
| Niepewno�� diagnostyczna i pocz�tkowa frustracja wywieraj� zgubny wp�yw na stan psychiczny pacjent�w, kt�rzy cz�sto opisuj� ich drog� do diagnozy jako najtrudniejszy i najbardziej uci��liwy etap ich choroby. (4) Patrz Trudna diagnoza. | |
| Skutki twardziny | |
| Formy uk�adowe twardziny powoduj� zw��knienie (bliznowacenie, stwardnienie) sk�ry i/albo narz�d�w wewn�trznych. Zw��knienie ostatecznie powoduje stwardnienie zaj�tej sk�ry i narz�d�w wewn�trznych; to w�a�nie dlatego twardzina nazywana jest potocznie "chorob�, kt�ra obraca cz�owieka w kamie�." | |
| Przyczyny twardziny | |
| Przyczyny twardziny pozostaj� jak na razie nieznane. Niekt�re przypadki tej choroby wydaj� si� mie� jaki� zwi�zek z nara�eniem na pewne �rodki chemiczne. Uwarunkowania genetyczne, przetrwa�e kom�rki p�odowe jak r�wnie� niekt�re rodzaje wirus�w reprezentuj� czynniki, kt�re prawdopodobnie mog� odgrywa� pewn� rol� w powstawaniu twardziny. Patrz Przyczyny twardziny. | |
| Niezakazna i nienowotworowa | |
| Twardzina nie zosta�a sklasyfikowana jako choroba zakazna (1), co oznacza, �e nie mo�na zarazi� si� ni� poprzez podanie reki, obejmowanie, ca�owanie, kontakt p�ciowy, kontakt z krwi� lub p�ynami tkankowymi, wsp�lne u�ywanie sztu�c�w lub przez kontakt kropelkowy podczas kaszlu lub kichania. Twardzina nie jest chorob� nowotworow�. (1) | |
| Objawy i leczenie | |
| W chwili obecnej nie istniej� udowodnione skuteczne sposoby leczenia twardziny. Istniej� natomiast efektywne sposoby leczenia objaw�w tej choroby. Wi�kszo�� objaw�w wyszczeg�lnionych w tej witrynie dotyczy twardziny uk�adowej. Patrz Objawy twardziny uk�adowej, Leczenie twardziny i Badania kliniczne. | |
| Badania kliniczne | |
| Istniej� nieliczne terapie do�wiadczalne, kt�re rokuj� nadziej� na przysz�e leczenie twardziny, jak na przyk�ad autologiczny przeszszep szpiku kostnego czy relaksyna. Patrz Badania kliniczne. | |
| O twardzinie | |
| Co to jest twardzina? Spr�buj wyobrazi� sobie, je�li potrafisz, �e pewne cz�ci twojego cia�a zaczynaj� grubie� i twardnie�. To nie wystarczy, odczuwasz r�wnie� ogromn� nadwra�liwo�� na zimno, cz�ste pieczenie w do�ku i zgag�, sztywniej�ce stawy i r�ne inne dolegliwo�ci wewn�trzne...opracowanie: Amy (c�rka pacjenta chorego na twardzin� uog�lnion�). | |
| Co to jest twardzina? Fundacja Arthritis (Fundacja Zapalenia Staw�w) (U.S.A.) | |
| Co to jest twardzina? "Twardzina mo�e stwarza� trudno�ci w diagnozie. Mo�na spotka� si� tak z powolnie post�puj�cymi zmianami sk�rnymi jak r�wnie� z niewydolno�ci� wielu narz�d�w. Pierwszymi objawami mog� by�..." Scleroderma Society of Canada (Stowarzyszenie twardziny w Kanadzie) | |
| Co to jest twardzina? Centrum Medyczne Virginii Mason | |
| Historie pacjent�w | |
| Anny: Linear Moja historia zaczęła się dokładnie dziewięć lat temu... | |
| Doroty: Twardzina linijna (coup de sabre) Moja historia z twardziną zaczęła się 15 lat temu i do dzisiaj (kiedy trafiłam na strony serwisu o sklerodermii) nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak poważną | |
| Elizy: Morfea Mam na imię Eliza i właściwie nie chodzi o mnie tylko o moją teściową. | |
| (English) Eliza: Daughter-in-Law of Morphea Patient (Poland) Who should we listen to? Who is right? Where should we look for help? | |
| Ewy:Mama pacjenta z Twardzina zlokalizowana i z objawem Raynauda Moja historia z Twardziną zaczęła się cztery i p�ł roku temu, w 1997 roku w listopadzie... | |
| (English) Ewa: Mother of Localized Scleroderma Patient (Poland) Only sometimes when he plays in the yard I can hear his friends asking: "Why do you have such leg?" | |
| (English) Halina: Mother of Daughter with Morphea (Poland) My daughter was four, when I discovered a small spot on her left foot... | |
| Magda: Twardzina Linijna Lekarz z przychodni natychmiast skierowal mnie do dermatologa, do Gliwic... | |
| Maria P: MCTD z Sklerodermia W tej sytuacji tylko pozostaje mi wo�anie o pomoc, bo �ycie bardzo szybko uchodzi,poprostu ta choroba zabija... | |
| Marlena: CREST Zauwazylam po powrocie z nad morza, ze mam w pachwinie nowe plamy, tym razem jane... | |
| Twardzina uk�adowa: Historie CREST Historie twardziny uk�adowej uog�lnionej Historie twardziny uk�adowej ograniczonej Historie pacjent�w Overlap Twardzina zlokalizowana: Historie twardziny linijnej Historie twardziny zlokalizowanej(typ morfea) Historie twardziny zlokalizowanej(typ morfea) <(w j�zyku w�oskim) Poza tym: Trudno�ci w diagnozie lub brak diagnozy Kwasoch�onne zapalenie powi�zi �r�dmi��szowe zapalenie p�cherza moczowego Zesp� Sjögren'a | |
| Odno�niki | |
| (2) Scleroderma Research Foundation (Fundacja bada� nad twardzin�): tablica informacyjna | |
| (3) Dr. Maureen Mayes, 1998 Conference, przemawia�a na konferencji w Houston, Texas. |
 SCLERO.ORG |
|||||||||||||||||||||||
|
| Polish Version | ||||||||
| Aby prawidlowo otworzyc te strone, ustaw dekoder fontdz?w na tryb Europa Centralna (Windows); dekoder fontdz?w znajduje sie w ustawieniach (opcjach) Internet Explorera lub Netscape. | ||||||||
| ||||||||
| | ||||||||
| Scleroderma Webmaster's Association | ||||||||
 | ||||||||
| Keep on Surfing! | ||||||||
| Go to Rodzaje twardziny: wprowadzenie | ||||||||
| ||||||||