| Sonia S: Sclerodermia Sistemica Progressiva | ||||
| Italy | ||||
Ho 39 anni e ormai da otto anni convivo con la sclerodermia. Tutto è iniziato con gonfiori diffusi agli arti, difficoltà di movimento, spossatezza e una diagnosi di Fenomendo di Raynaud in paziente autoimmune da seguire nel tempo. Il tempo è stato breve perchè nel giro di pochi mesi la mia malattiaè esplosa. Attualmente oltre ai danni alle mani, perdita di sensibilità, ferite ulceranti e cattiva circolazione,- e macchie diffuse dal ginocchio in giù, ho problemi cardiachi (tachicardia parossistica sopraventricolare) che mantengo sotto controllo anche grazie a medicinali specifici quali dilatrend, enapren, aldactone. Sono andata in inghilterra al Royal Free Hospital di Londra dalla Prof. Carol Black che mi segue da lontano con l'aiuto di un bravissimo immunologo del II policlinico di Napoli. Mi hanno tolto il cortisone e mi hanno prescritto vitamine, olio di fegato di merluzzo, vit. A, C, D, E. Insomma si lotta continuando a fare una vita più o meno normale, lavoro, marito, figlia, ginnastica ecc. Attualmente il problema più grosso è rappresentato dalle mani. Sono alla ricerca di qualcuno che mi possa indirizzare e indicare qualche struttura ospedaliera in grado di rendere le mie mani più "utilizzabili". | ||||
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