TV Video: Hannah - Health Insurance Story. View her fight for insurance coverage for the SCOT Trial, with David Becker, ISN Assistant News Guide.
Tackle Scleroderma! Join/Shop/Donate
SCLERO.ORG by the nonprofit International Scleroderma Network (ISN) is a full-service nonprofit charitable foundation providing stellar research, support, education and awareness
Search sclero.org:

Patient & Caregiver Stories Main Menu
(English) Stories by First Name: A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V-Z
All Stories by Date Posted: 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 ;2009
Stories by Illness: Main List, Linear/Morphea, Systemic Scleroderma, By Symptoms
Stories by Language: French | German | Greek | Italian | Polish | Romanian | Russian | Spanish | Turkish
Maria T: Figlia di una Paziente Defunta di Sclerodemia
Italia

Tears of a White Flower by Shelley EnszCiao, sono Mary. Ho 33 anni, mia madre é morta 5 anni fa, lei era malata di sclerodermia. Forse non erano cinque ani che gli era stata diagnosticata questa malattia. Siamo abitati per molti anni in Germania, mia madre al' epoca aveva giá dei sintomi ma dicevano che era reumatismo, dato il lavoro che faceva (lei faceva la dommestica in un orfanotrofio).

I dottori dicevano che tutta l'acqua que era utilizzata per la pulizia era la ragione di gli sue dolori articolari. Poi ci siamo transferiti in Italia e per caso, acompagnando al mio padre ad una visita dal Ospedale di Battipaglia (Salerno) lui a incontrato un dottore che si é trovato al posto e momento giusto. Lui, come vide a mia madre disse "tu hai la sclerodermia", guardandole le mani e la faccia. Infatto, lui l'ha curata fino al finale.

Mia madre ha sofferto morto anche perche aveva dei dolori a mani e piedi e non riusciva neanche piú a lavarse sola, opure a camminare. Questo é durato piú o meno 4 anni, fino a quando lei si e stata ricoverata da una insufficenza renale che per fortuna e stato curata. Ho avuto paura di perderla in quel periodo. Dopo due settimane che si era ripresa, é arrivato il colpo finale. Mi ricordo ancora come fosse stato oggi, quella mattina di giovedí mia madre ha cominciato con un mal di testa forte e poi comincio a vomitare per tutta la giornata, fino a che mio padre ha deciso di portarla in ospedale.

Quando siamo arrivati, la pressione era altissima, e alle 4 di matino lei é morta il 25 di aprile. Questo é il giorno de la liberazione, e lei si era finalmente liberata di tutte le soffrenze. La cosa piú brutta é che ancora oggi non sappiamo se lei é morta per la malattia che ha provocato un ictus o perche era una cosa che comunque succedereva anche se lei non era malata. Volevo sapere se é una malattia ereditaria perche oggi sono sposata ed ho 2 figli.

To Contact the Author
Maria T.
Email: mariatrabucco@live.it
Story edited 10-30-09 JTD
Story posted 11-02-09 SLE

Story Artist: Shelley Ensz
Story Translator: Alba León
Story Editor: Judith Thompson Devlin

LINKS
Italian:
Tipi di Sclerodermia

English:
Maria T: Daughter of Deceased Scleroderma Patient
Caregiver Resources
Caregiver Survivor Stories
Causes of Scleroderma: Genetics
Kidney (Renal) Involvement
Kidney Involvement Stories
Medical: Diseases and Symptoms
Microstomia (Small Mouth)
Sclerodactyly
Sclerodactyly Stories
Scleroderma Experts (Worldwide)
Sclero Forums
Symptoms of Scleroderma
Types of Scleroderma
What is Scleroderma?

ISN Translator and Editor: Alba León
Alba Leon, ISN TranslatorAlba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.
ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin
Judith Rose ThompsonJudith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!
New Personal Stories
Maria T: Daughter of Deceased Scleroderma Patient (Italy) He, upon looking at my mom's face and hands diagnosed her with sclerodermia, in fact he took care of her until the end...
(Italiano) Maria T: Figlia di una Paziente Defunta di Sclerodemia (Italia) Lui, come vide a mia madre disse "tu hai la sclerodermia", guardandole le mani e la faccia...
(Update) Dee B: Limited Scleroderma/CREST Syndrome (South Africa) There is so much I want to add to my original letter after reading more of other peoples stories. I am certainly not getting better but wish I was...
Tessa: Morphea The nurse just told me that I have morphea and knew nothing about it and she told me to look online for information...
More New Stories: August-November 2009
Submit Your Patient, Caregiver or Survivor Story in:
Arabic  | Dutch  | English  | Español  | Deutsche (German)
Italiano  | Polski  | Russian  | Spanish  | Turkish  | Other Languages
We will edit your story, create original artwork to decorate it, prepare it for the web, and post it on this site. Just fill out our simple Story Submission Form for your story, updates, or email address changes.
 
Go to Marina F: Sindrome di Sjogren, Vitiligo
 
SCLERO.ORG is brought to you by the nonprofit International Scleroderma Network (ISN). The ISN is a full-service nonprofit scleroderma charitable foundation providing stellar research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension.
  1. Post a message in Sclero Forums!
  2. Email: isn@sclero.org
  3. English Email Form
  4. Español Email Form
  5. Italiano Email Form
International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702
United States
Toll Free Hotline in U.S.
Hours: 9am-3pm CST only.
Please leave a complete message, in English.
1-800-564-7099
Direct Line
1-952-583-5735
We are also known as the Scleroderma from A to Z web site.
© Copyright 1998-2009 International Scleroderma Network
All Rights Reserved