Mi è stata diagnosticata all'età di 14 anni una sclerosi sistemica progressiva già ad uno stadio molto avanzato, con una aspettativa di vita minima (si parlò di 6 mesi).

Ora ho 35 anni, una famiglia e due bimbi di 3 e 1 anno: il Fenomeno di Raynaud è migliorato notevolmente con il passaggio da una totale assenza di flusso sanguigno agli arti ad una cianosi; la mia manometria esofagea risulta alterata e devo prestare molta attenzione alla masticazione e alla deglutizione; per l'ispessimento della cute attorno alla bocca e delle mani, mi sono sottoposta a due interventi di chirurgia plastica al viso per ridurre almeno dal punto di vista estetico il problema.

Dopo dieci anni di ripetuti ricoveri all'Ospedale S.Raffaele di Milano (dai 15 ai 24 anni) e cure con cortisone e vasodilatatori sono passata a cure omeopatiche e fitoterapeutiche oltre ad una dieta macrobiotica molto stretta.

Da circa dieci anni non eseguo più nessun tipo di terapia; effettuo ogni anno accertamenti per un continuo controllo degli anticorpi antinucleo, anti-DNA ed anti- mitocondrio che sembrano essersi stablilizzati sempre sugli stessi livelli (con un miglioramento durante la gravidanza).

Conduco una vita quasi normale cercando di evitare accuratamente gli sbalzi di clima, l'esposizione al freddo e gli stati di stress.

Non so se il miglioramento del mio stato clinico sia dovuto ad una qualsiasi delle cure a cui mi sono sottoposta, o rientra nell'evoluzione della malattia. Spero che presto si possa trovare il fattore scatenante di tale disfunzione corporea e credo fermamente che ci sia una via in grado di dare risposte e certezze.