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La Sclerodermia è una rara malattia ad andamento cronico di probabile origine autoimmune, che affligge circa 300.000 Americani, principalmente donne dai 30 ai 50 anni. Ha una incidenza di 1 persona su 1.000 (0.001% dei 310 milioni di abitanti degli Stati Uniti) con un rapporto fra il sesso femminile e maschile di 4 a 1.
La strada per una corretta diagnosi della Sclerodermia è spesso lunga e difficoltosa, una malattia rara e ci sono pochi medici capaci di riconoscerla subito. Ad un primo esame clinico la sclerodermia potrebbe assomigliare ad alcune malattie del tessuto connettivo, come il Lupus Eritematoso, la Polimiosite, l'Artrite Reumatoide etc.
Spesso l'incertezza diagnostica e la frustrazione fanno pagare un grosso prezzo in termini psicologici ai pazienti che riferiscono la diagnosi la parte più difficoltosa della loro malattia (4). Vedi Difficoltà Diagnostiche (Inglese).
Le varianti principali della sclerodermia sono: Localizzata e Sistemica.
Le forme localizzate sono la Morfea e la Lineare, che colpiscono solo la cute (e qualche volta i tessuti sottocutanei) ma non attaccano gli organi interni e non riducono l'aspettativa di vita in nessun modo.
Le forme sistemiche possono colpire qualsiasi parte del corpo (cute, vasi sanguigni ed organi interni). Queste forme prendono, a seconda delle manifestazioni cliniche, i nomi di Diffusa, Limitata, CREST ed Overlap (sovrapposizione). Vedi Tipi di Sclerodermia (Italiano).
Nel caso la Sclerodermia, sia questa localizzata o sistemica, colpisca i bambini, viene detta Sclerodermia dell'Infanzia o Sclerodermia Giovanile.
Le due Varianti Principali Sclerodermia Localizzata Sclerodermia Sistemica Sindrome CREST |
Sclerodermia Limitata Sclerodermia Diffusa Sindrome da sovrapposizione (overlap) |
La forma sistemica della Sclerodemia evolve verso la fibrosi (tessuto cicatriziale, indurimento tissutale) colpendo la cute e/o gli organi interni. Ecco perchè la Sclerodermia è conosciuta comunemente come "malattia che trasforma l'uomo in pietra".
Le cause della sclerodermia sono sconosciute. Alcuni casi sono stati associati ad esposizioni chimiche. Sono inoltre stati chiamati in causa fattori genetici, embriologici (cellule fetali), virali e sensibilità al glutine, ma può anche essere dovuta ad una combinazione di più fattori.
La Sclerodermia non è contagiosa (1), questo vuol dire che non si può contrarla in nessun caso dandosi la mano, abbracciandosi, baciandosi, per contatto sessuale, per contatto ematico, scambio di posate, o attraverso particelle di saliva provocate da uno starnuto e/o tosse. Non è una malattia neoplastica. (1)
Sintomi della Sclerodermia Sistemica.La Sclerosi Sistemica (sclerodermia) può colpire ogni parte del corpo, inclusa la pelle, i vasi sanguigni e tutti gli organi interni. Inoltre, ci sono parecchie condizioni fisiche collegate e relative alle malattie autoimmuni. ISN.
Trattamenti e Sperimentazioni Cliniche. Allo stato attuale non ci sono trattamenti specifici per nessuna variante della Sclerodermia. Tuttavia ci sono terapie efficaci per la maggior parte dei sintomi. In questo sito web sono descritti prevalentemente i sintomi della Sclerodermia Sistemica.
Danno una speranza terapie sperimentali come il trapianto autologo delle cellule staminali o BMT (Stem Cell Transplant) o la Relaxina. I risultati sono nella fase preliminare. Vedi Studi Clinici (Inglese).
Associazione GILS ONLUS (Gruppo Italiano lotta alla Sclerodermia) opera dal 1993 su tutto il territorio italiano. Difende i diritti degli ammalati. Promuove la ricerca scientifica.
Ha un centro di ascolto dal lunedi al giovedì dalle 13.30 alle 17.30 e il venerdì dalle 13.30 alle 16.00, un medico specialista ogni mercoledì dalle 15,30 alle 17,30. Inoltre, sono a disposizione uno psicologo tutti i martedì dalle 10:00 alle 17:00 e un neuropsichiatra dal Lunedì al Venerdì, dalle 11.00 alle 12.00. Quest'ultimo risponde chiamando il centralino 02-2643 che inoltrerà la telefonata. Per tutti gli altri chiamare il numero verde 800.080.266.
GLI AVVOCATI SCELSA E CAPUTO danno consulenza gratuita il mercoledì su problematiche di diritto dalle 17.30 alle 19.00. E-mail: [email protected].
L'associazione è collegata ad un Comitato Scientifico Internazionale coordinato dalla prof.ssa R. Scorza - Clinica Universitaria - Ospedale Maggiore - Milano e ne fanno parte anche: Prof. Sergio Del Giacco, Prof. Gianfranco Ferraccioli, Prof. Felice Salsano, Prof. Gabriele Valentini, Prof. Carol Black, Prof. Leonard D. Khon, Prof. F.M Wigley. Chiamateci al numero verde: 800.080266 - Tel. 02-55199506 - Fax: 02-54100351. GILS.
AILS onlus, Associazione Italiana lotta alla Sclerodermia. Promuove la raccolta sistematica e la divulgazione delle informazioni su studi e ricerche relativi ad eziologia, patogenesi, epidemiologia, clinica, terapia e aspetti sociali della malattia, nonchè degli studi e ricerche relativi ad ogni intervento mirante a lenire e rallentare gli effetti che ne conseguono.
Svolge attività di sensibilizzazione dell'opinione pubblica sui problemi sanitari e sociali che la sclerodermia comporta. Cura la raccolta e la destinazione di contributi per la ricerca scientifica e per la realizzazione di progetti di assistenza relativi alla malattia.
Sostiene gli ammalati di sclerodermia in tutte le loro necessità che vanno dal mettere loro a disposizione un reumatologo, uno psicologo ed un odontoiatra nonché una persona che svolge le pratiche di invalidita ecc.
Novita: Vi ricordiamo che AILS ha messo a disposizione un servizio telefonico che dà la possibilità di consultare, direttamente, un reumatologo il giovedì dalle ore 17 alle ore 19. Recapito: 334.2804047.
Tutti i servizi di cui sopra sono forniti gratuitamente, grazie alla disponibilita dei nostri volontari. Contattateci al numero: +39.02.58296675 - +39.338669406.1 AILS - 30 gennaio 2009.
Alessandra: Morphea Se c'è qualcuno che presenta i miei stessi sintomi chiedo di contattarmi…
Alex: Sclerodermia Localizzata Sono una donna di 34 anni e sono affetta da sclerodermia localizzata da 13…
(English) Alex: Localised Scleroderma (Italy) I am a 34-year-old woman and I have been suffering from localised scleroderma for about 20 years…
Vai a Storie di Pazienti…
Per supporto ed informazioni mediche di ottima qualità raccomandiamo vivamente la serie di libri intitolata ISN's Voices of Scleroderma. Ogni volume include articoli scritti da esperti mondiali della Sclerodermia accompagnati da 100 storie di pazienti, assistenti medici e sopravvissuti che raccontano di come loro stanno affrontando i sintomi dei vari tipi di Sclerodermia. Tra i più recenti articoli medici ci sono quelli scritti dal Dott. Joe Korn, il Prof. Carol Black, e il Dott. Marco Matucci-Cerinic. (Vedi anche: Voices of Scleroderma Book Series e Ordina i libri di ISN)
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