La Sclérodermie est une maladie rare et chronique du système immunitaire. Cette maladie affecte environ 500,000 (2) Américains. Les personnes touchées sont en majorité des femmes, qui au lors du diagnostic, sont âgées entre 30 et 50 ans. La maladie se manifeste chez 30 personnes pour 1000,000 et le ratio femmes et hommes est approximativement de quatre pour un.
Un diagnostic précis et efficace de la Sclérodermie est souvent long et difficile. Etant donné que la maladie est rare, peu de médecins sont vraiment informés. A ses débuts, la maladie peut ressembler à plusieurs autres maladies des tissus conjonctifs, tel que le Lupus Erythemateux systémique, la Polymyosite, et la Polyarthrite Rhumatoïde, pour ne citer que quelques-unes de ces maladies autoimmunes.
Souvent, l'incertitude du diagnostic et la frustration affectent énormément le bien-être psychologique des patients. Ils décrivent le parcours de leur diagnostic comme étant la période la plus éprouvante de leur maladie. (4)
Il y a deux types principaux de Sclérodermie: la Localisée et la Systémique. Les formes localisées sont de types Morphée et Linéaire, lesquelles affectent principalement la peau (quelques fois aussi les tissus sous-cutanés) mais les organes internes ne sont que très rarement touchés.
Les formes systémiques de Sclérodermie causent des cicatrices ou sclérose des tissus et/ou des organes internes. Les tissus sclérosés causent également le durcissement de la peau et/ou des organes. De là vient l'expression populaire "Maladie transformant les gens en roche."
Les causes de la Sclérodermie sont inconnues. Certains cas de Sclérodermie ont été liés aux expositions chimiques. Des causes génétiques, les cellules foetales, et causes virales pourraient être également parmi les facteurs de développement de la Sclérodermie.
La Sclérodermie n'est pas classifiée comme étant contagieuse (1), c'est-à-dire que vous ne pouvez pas la contracter en serrant la main, caressant, embrassant, par contacts sexuels, contacts avec le sang ou les fluides corporels, partage d'ustensiles, ou par contacts de germes provenant de la toux ou de l'éternuement. Cette maladie n'est pas cancéreuse. (1)
Actuellement, il n'y a pas de traitements prouvés ou de cure pour toutes les formes de Sclérodermie. Cependant, il y a des thérapies efficaces permettant de faire régresser certains symptômes. La plupart des symptômes listés dans ce Site sont ceux de la Sclérodermie Diffuse.
Scleroderma Clinical Trials Consortium: France (scleroderma experts) SCTC
Il y a des thérapies expérimentales qui sont encourageantes pour le traitement de la Sclérodermie, incluant "Stem Cell Transfusion (BMT), /"Greffe de moelle osseuse" et la Relaxine". Voir Essais Cliniques (Anglaise)
Scleroderma Clinical Trials Consortium: France (scleroderma experts)
ASSOCIATION des PATIENTS SCLERODERMIQUES DE BELGIQUE ISN.
ASSOCIATION des SCLERODERMIQUES de FRANCE. Dominique Godard.
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