Dutch Version (Netherlands): Over Sclerodermie: Hoofd Menu
International Support Groups
Over Sclerodermie
Lokaal Sclerodermie: Lineair
Hoe plaats je je verhaal?
Angélique: Dochter van een Sclerodermie Patient (CREST)
Leon: Lineair
Hoe plaats je je verhaal?
Deel hier je verhaal
De vorm van onze verhalen pagina
Voordelen van een verhaal plaatsen
Deze site is volledig gratis
Richtlijnen voor verhalen
Foto's plaatsen
Toelatings formulier voor verhalen
Tips voor verhalen
Hoe je updates bij je verhaal plaatst
Deel hier je verhaal:
Sclerodermie patiënten, zorgverleners, vrienden en diegene met gelijke, relaterende of nog niet gediagnostiseerde ziekten kunnen op deze website hun verhaal plaatsen. Dankwoorden aan zorgverleners worden ook geaccepteerd en aangemoedigd.
Je pagina heeft zijn eigen speciale link, die kan je delen met anderen op welke manier je maar wilt. Sommige ideeën hiervoor zijn: Al je e-mails hiermee ondertekenen, de link in een news groep plaatsen of zelfs het plaatsen van de link op je business card.
Sclerodermie webbeheerders die hier een verhaal plaatsen, hebben een link naar hun eigen pagina om meer mensen naar hun webpagina te laten komen.
De vorm van onze verhalen pagina:
Je pagina lijkt in principe op deze pagina. Boven aan staat het sclerodermie logo en de A-Z balk en de menu knoppen aan de linkerkant. Er zullen sub menu links boven aan de pagina staan (onder A-Z balk). Je verhaal staat in dit gedeelte en in ook in dit lettertype.Je mag eventueel een foto bij je verhaal voegen deze wordt dan ook geplaatst.
Eventueel kunnen er foto's bijgezet worden (uit onze eigen collectie foto's, tekeningen, schilderijen en/of FLASH animaties) zodat je een eigen unieke pagina hebt. Je mag altijd vragen om de tekeningen bij de pagina's te veranderen of later foto's of audio (stem) opnamen plaatsen.
Voordelen van een verhaal plaatsen:
Veel bezochte pagina: Deze web pagina trekt veel bezoekers zodat je verhaal wereldwijd gelezen wordt.
Privacy: We dragen er altijd zorg voor dat je privacy altijd gewaarborgd is.
Makkelijk te vinden: Het voordeel van ons volledig geïntegreerde aanpak is dat bezoekers van deze site je verhaal van iedere plek vanuit deze site kunnen oproepen.
Minimale plaatsings tijd: Doordat we een standaard formaat pagina gebruiken kunnen we uw verhaal zo snel mogelijk plaatsen ( of aanpassen).
Unieke pagina: Er worden foto's of tekeningen bij ieder verhaal gemaakt. Hierbij wordt gelet op de inhoud van je verhaal. Hierdoor heeft je pagina een eigen uniek uiterlijk, ondanks de vaste pagina opzet.
Snel laden: We passen de tekeningen zo aan dat de pagina altijd snel geladen kan worden. Dit is belangrijk zodat ook bezoekers met een langzamere computer uw pagina kunnen bekijken.
Veilig gesteld voor de toekomst: Deze pagina zal altijd hier blijven en er zijn ook plannen voor het beheer van deze pagina door anderen in de toekomst in het geval dit mij niet meer lukt.
Deze site is volledig gratis:
Deze site is volledig gratis.
Richtlijnen voor verhalen:
1. Ben realistisch (niet prekerig of overdreven vrolijk). Probeer je politieke of religieuze achtergrond zo veel mogelijk uit je verhaal te laten, deze site is voor iedereen.
2. Vertel de waarheid over je ervaringen met sclerodermie (of een daaraan verwante ziekte) Dankwoorden aan zorgverleners en gedenk verhalen zijn ook welkom. Evenals verhalen over nog niet gediagnostiseerde bindweefsel ziekten.
3. Kijk je verhaal: Ik kan het verhaal wel nakijken op spelling en eventueel in paragraven zetten. Het liefst zet ik de verhalen echter in de originele vorm neer.
4. Neem zoveel of zo weinig ruimte voor je verhaal als je zelf nodig vind. Een algemene regel voor de lengte van een verhaal is dat het niet langer dan een pagina moet zijn omdat veel mensen niet genoeg aandacht hebben voor een langer verhaal.Patiënten mogen meerdere verhalen in meerder categorieën plaatsen, bijvoorbeeld een in de rubriek "patiënten verhalen" en een in de rubriek "dankwoorden aan zorgverleners".
Foto's plaatsen:
Zend je .GIF of .JPG bestanden als een bijlage bij een e-mail naar stories@sclero.org.Zorg er wel voor dat je echte naam bij deze foto's staat zodat ik weet bij welk verhaal ze horen ( het moet wel je eigen foto's zijn en geen foto's die door copyright rechten beschermd worden).
Toelatings formulier voor verhalen:
Vul het formulier in en als je klaar bent druk dan op submit.
Tips voor verhalen:
Wil je je verhaal vertellen maar weet je niet hoe? Kijk op onze Story Tip Sheet voor ideeën.
Hoe je updates bij je verhaal plaatst:
Je kunt altijd je verhaal veranderen, vul hiervoor weer het formulier in voor het plaatsen van een verhaal. Vul hierbij alleen de velden in die je verandert wil hebben en de verplichte vakken.
 
Go to Leon: Lineair
 
SCLERO.ORG is brought to you by the nonprofit International Scleroderma Network (ISN). The ISN is a full-service nonprofit scleroderma charitable foundation providing stellar research, support, education and awareness for scleroderma and related illnesses, such as pulmonary hypertension.
  1. Post a message in Sclero Forums!
  2. Email: isn@sclero.org
  3. English Email Form
  4. Español Email Form
  5. Italiano Email Form
International Scleroderma Network (ISN)
7455 France Ave So #266
Edina, MN 55435-4702
United States
Toll Free Hotline in U.S.
Hours: 9am-3pm CST only.
Please leave a complete message, in English.
1-800-564-7099
Direct Line
1-952-583-5735
We are also known as the Scleroderma from A to Z web site.
© Copyright 1998-2010 International Scleroderma Network
All Rights Reserved