 Hola, soy Matilde Acosta, Líder de Grupo de Apoyo de ISN para Venezuela . Soy una paciente de esclerodermia sistemica desde hace 9 años, actualmente dirijo la Asociacion de esclerodermia de Venezuela, la cual fué inspirada por mi al sentir el desamparo en que se encuentra un paciente a la hora de saber el diagnostico, acompañado de la noticia de que no hay cura y tampoco interés de algunos galenos de trabajar con estos pacientes ya que representan la minoría y no existen medicamentos especificos para su enfermedad. Esto los lleva a la depresion y la impotencia de sentir que no hay mas nada que hacer.
Seguí el ejemplo de la Asociacion Venezula y me dediqué ayudar a los pacientes a darle contension y apoyo, a través de la pagina web HTTP://WWW.ESCLERODERMIAYALGOMAS.COM al igual que de esta forma tambien lo he recibido de ellos. Proximamente publicaré la primera revista, la cual extenderá mas aporte educativo a todos.
En esta lucha estamos todas las Asociaciones, Colombia, Argentina, Venezuela, PuertoRico, España, Estados Unidos, entre otras, ayudandonos mutuamente para que no se sientan solos, siempre habra una mano amiga que nos transmita sus mejores deseos para que levantemos ese espiritu de lucha, de amor por sí mismo, de esperanza, de alegría y amor a todos. "Si empujamos juntos lo logramos". Email matilde-acosta@sclero.org. |
Matilde Acosta: ISN Support Group Leader for Venezuela. I have been a patient of systemic scleroderma for 9 years. Nowadays I run the Venezuela Scleroderma Association, an organization of my inspiration. I wanted to do something since I could identify with the loneliness that a patient feels when they know their diagnosis when they find out that there is no cure, and see that some doctors have no interest in working with them since they are a minority and there is no specific medication for their illness. Posted 05-10-07. (Also see: Venezuela Scleroderma Association )
Alba León is the ISN Translator